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8. Winterschool „Mukoviszidose beim Erwachsenen“

Lungentransplantation bei CF

4. – 8. März 2012 Universitätszentrum Obergurgl

Thomas Becher

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Selbsthilfeorganisationen OrgantransplantationWas gibt es?

• CF-spezifisch• bundesweit• International• besonderes

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Cf - spezifisch

am Beispiel:• Mukoviszidose e.V. Bundesverband• Mukoviszidose e.V. LV Baden-Württemberg

Mukoviszidose e.V. BundesverbandAngebote

• Info / Suche > Transplantation > 6Treffer• Ablauf Transplantation• 3 Erfahrungsberichte• Seminar• Buchhinweis• ecorn cf Expertenrat/ www.ecorn-cf.eu• Transplantationsseminar (AGECF)• Haus Schutzengel

Lungentransplantation (Ltx)Info

Was wird gemacht?

Welche Probleme können auftreten?

Wann ist der geeignete Zeitpunkt für eine Transplantation?

Wie meldet man sich zu einer Transplantation an?

Was passiert dann?

Psychosoziale Aspekte der Lungentransplantation

TransplantationsseminarInhalte

• Lungentransplantation • Letzte Chance oder neue Hoffnung?

• Wochenendseminar ( Fr – So )• Freitag• bis 18.00 Uhr Anreise/ Abendessen

• Samstag • 09.00 - 10.30 Uhr: Die eigentliche TX-OP • 10.30 - 10.45 Uhr: Pause • 10.45 – 12.15 Uhr: Physiotherapie vor und

nach TX / angefragt • 12.15 – 14.00 Uhr: Mittagessen / Pause • 14.00 – 16.00 Uhr: Voraussetzungen zur

Lungentransplantation sowie wichtige Infos zur Nachsorge • 16.00 – 16.30 Uhr: Pause • 16.30 - 18.00 Uhr: Wir besuchen das „Haus Schutzengel“ des

Mukoviszidose e.V.

• 19:00 Uhr: Abendessen

• Sonntag • 09.00 – 10.30 Uhr: Psychologische Aspekte der Wartezeit und

dem Leben nach TX • 10.30 – 10.45 Uhr: Pause • 10.45 – 12.00 Uhr: TX-erfahrene Patienten stellen sich Euren

Fragen • 12.00 – 12.30 Uhr: Kurze Feedbackrunde

• anschließend Mittagessen und Abreise • Kosten: 30€ Mitglieder / 50€ Nichtmitglieder Muko e.V.

Haus SchutzengelHannover (eröffnet 10/08)

• Träger Mukoviszidose e.V.• 2 Mitarbeiter täglich 9-12Uhr vor Ort• Unterbringung von CF-Betroffenen und Angehörigen• 6 Zimmer mit Bad• 1 Appartment• besonderer Hygienestandard• Nähe zur MHH• Kosten der Übernachtung• Mitglieder pro Nacht 15 Euro, nicht Mitglieder 18 Euro, für• Doppelzimmer 20 Euro bzw. 23 Euro.Quelle: Homepage: www.muko.info

Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg

• Pilotprojekt• 1 Transplantationsbetreuer/begleiter• männl., 27 Jahre, CF, DLTX 10/10• psychologisch geschult, Supervision bei Bedarf durch cf-

erfahrenen Psychologen• Ansprechpartner bei „schwierigen Fällen“• Kann von Kliniken oder Patienten angefordert werden• Reisekostenerstattung durch LV

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bundesweit

am Beispiel:• Transplantationsbegleitung e.V (seit 2003)• Bundesverband der Organtransplantierten BDO e.V. (seit

1986)

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Transplantationsbegleitung e.V.

1. VorsitzendeKerstin KleeCF, LTX 2001

2. VorsitzendeFrauke SchneiderCF-Angehörige

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Transplantationsbegleitung e.V.Angebote

• Erfahrungsberichte• Info zum Transplantationsablauf• Betreuung vor, während und nach Transplantation• Qualifizierungskurs zum/zur Transplantationsbegleiter/in• Organisation von Unterkünften (Angehörige)

Kurs TransplantationsbegleiterInInhalte

1. Eigene Erfahrungen und Umgang mit Krankheit, Transplantation und Leid – Motivationsklärung

2. Die medizinischen Grundlagen von Transplantationsmedizin3. Sozialrechtliche und ethische Aspekte rund um die Organtransplantation4. Die Zeit vor der TX – aus medizinischer Sicht5. Die Zeit vor der TX – aus begleitender Sicht6. Die Zeit nach der TX – aus medizinischer Sicht

7. Die Zeit nach der TX – aus begleitender Sicht

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8. Gesprächsführung und Kommunikation

9. Zuhören und Verstehen10. Krisenintervention11. Patienten aus anderen Kulturen und Religionen12. Bewusstes Leben und Auseinandersetzung mit Sterben und Tod13. Hilfe zur Selbsthilfe – die Arbeit von verschiedenen Vereinen und Selbsthilfegruppen14. Meine Rolle als Transplantationsbegleiter/in15. Kursabschluss und Zertifikatsübergabe

Zusätzlicher InhaltEin Wochenende: Transplantationen bei Kindern

Umfang 120 UE Kosten 200 €

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Träger

Katholische Erwachsenenbildung in derDiözese HildesheimGeschäftsstelle Hannover

In Kooperation mit:Medizinische Hochschule HannoverTransplantationsbegleitung e.V.

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Transplantationsbegleitung e.V.Unterkünfte

• 7-Zwerge Appartements• 2004 Leine-Bergland• Hannover (6)• Berlin (5)• Gießen (5)

Quelle: www.transplantationsbegleitung.de

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Bundesverband der Organtransplantierten (BDO)

BDO e. V.Bundesverband der OrgantransplantiertenPaul-Rücker-Str. 20 - 2247059 Duisburg

Schirmherrin: Christine RauVorsitzende: Monika Kracht

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BDO e.V.Angebote

• Recht, Fachinfo• TX+Rehaadressen• Angehörige/Eltern/Kind/Jugend Info• Erfahrungsberichte• Zeitschrift 4x jährlich• Wissenschaftlicher Beirat• Regionalgruppen• „Organpaten“• Sport im BDO

Quelle: www.bdo-ev.de

Regionalgruppen

• Essen• Jens Döring, CF, DLTX 2005, re2007

• Rhein-Main• Michael Fastabend, CF, • stellv. Vorsitzender CF - Selbsthilfe Frankfurt

Organpaten

• Paten für Organspende gesuchtEin Projekt im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20c SGB V

Der Bundesverband der Organtransplantierten (BDO) in NRW und vier Ersatzkassen (TK, HMK, GEK und HEK) suchen Freiwillige, die sich als Patinnen und Paten ausbilden lassen. Sie sollen u.a. in Schulen über das Thema Organspende informieren, Info-Stände in Krankenhäusern betreuen oder Vorträge halten. Nachfrage übersteigt das Angebot Die Ersatzkassen finanzieren mit diesem Selbsthilfeprojekt Schulungsmaßnahmen und Informationsmaterial. Die ehrenamtlichen Paten erhalten lediglich eine kleine Aufwandsentschädigung.

Sport im BDO

• Sportgruppe für Organtransplantierte (seit 2009)• Sportstätten der Sportschule Wedau/ Duisburg• 2 Physiotherapeuten• besondere Hygienemaßnahmen• Rehasport/ Funktionstraining

Quelle: www.bdo-ev.de

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international

am Beispiel:• Österreichischer Verband der Herz- und

Lungentransplantierten (seit 1995) • Homepage www.hlutx.at

• Schweizerischer Transplantierten Verein• Homepage www.transplant.ch

besonderes

• Transdia e.V (seit 1982/2005)

• TX-Kids Camp(seit 2009)

• 33.DM der Transplantierten und Dialysepatienten(17.-20.5)

• 14.Europ. Sommerspiele 27.6.-1.7./Apeldorn(NL)

• 8.Winter World Transplant Games 4.-9.3.Anzere/CH

Quelle: www.transdiaev.de

Literatur u.a.

Tod als Chance, Andreas Bormann,CF,DLTX 07,ISBN 978-3-86634-586-7

Lungentransplantation aus der Sicht von Betroffenen, Gerald Ullrich, ISBN 3-8334-4852-0,

A guide to lung transplantation,Copyright 2006 by the American College of Chest Physicians

The lung transplantation handbook ISBN 1-55212-504-1

weiteres:

· Eberhard J. Wormer: Organspende. Lebensrettende Transplantation. Lingen Verlag, 2010, ··ISBN 978-3-941118-50-8

· Monika Kracht (Hrsg.): Mein Leben durch Dich - Geschichten und Gedichte zur Organspende, von Patienten und Angehörigen. Bundesverband der Organtransplantierten e.V., Duisburg 2003, ··ISBN 3-926518-90-1

· Johann S. Ach, Michael Anderheiden, Michael Quante: Ethik der Organtransplantation. Harald Fischer Verlag, Erlangen 2000, ··ISBN 3-89131-402-7

· Lutz Goetzmann: Psychosoziale Aspekte der Organtransplantation. Zur Lebensqualität und Lebenszufriedenheit von Transplantationspatienten. Schweizerische Gesellschaft für Gesundheitspolitik SGGP, Zürich 2008. ··ISBN 978-3-85707-095-2

· Vera Kalitzkus: Leben durch den Tod - Die zwei Seiten der Organtransplantation - Eine medizinethnologische Studie. Campus, Frankfurt 2003, ··ISBN 3-593-37269-X

· Gisela Lermann (Hrsg.): Ungeteilt sterben. Kritische Stimmen zur Transplantationsmedizin. Lermann, Mainz 1996, ··ISBN 3-927223-72-7

· Thomas Schlich: Transplantation: Geschichte, Medizin, Ethik der Organverpflanzung. C.H.Beck Verlag, München 1998, ··ISBN 3-406-43300-6

Quelle: www.wikipedia.de

Fazit

• Sehr viele Informationen im www • viele alte Infos, homepages• viele Angebote auch post-transplant • Patientenüberforderung?• Erwachsene Patienten aktiv

Aussichten

• Leitfaden für CF-Betroffene und Angehörige (AGECF)• Gefilterte Info auf muko.info• Eigener Menupunkt Transplantation

Vielen Dank!