ВАИСОВ САНЖАР

И С Т О Р И Я Б О Л Е З Н И

Размышления психолога о своей болезни для тех, кто столкнулся с

гематологическими, онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями

Содержание:

ГЛАВА 1. МИГ, КОГДА ЗЕМЛЯ ПЕРЕВЕРНУЛАСЬКак мне врачи ставили диагнозПервая ночь в больницеПеревод на гематологическое отделениеХимиотерапияОтношение к смертиГЛАВА 2. БОЛЕЗНЬ КАК ТОЧКА РОСТАСемь потенциалов выздоровления1. Физический потенциал. Отношение к телу.2. Аффективный потенциал. Эмоциональная реакция на жизненную ситуацию.3. Социальный потенциал. Отношения со значимыми людьми.3.1 Отношение к лечащему врачу3.2 Отношение к жене3.3 Отношение к родственникам3.4 Отношение к друзьям3.5 Отношение к благотворителям4. Потенциал воли (личностный потенциал). Отношение к себе.5. Потенциал разума (когнитивный потенциал).Отношение к болезни и выздоровлению.6. Творческий потенциал. Отношение к деятельности, самореализация.7. Духовный потенциал. Отношение к Богу.ГЛАВА 3. ВТОРОЕ РОЖДЕНИЕДолгий путь к ремиссииТрансплантация костного мозгаВМЕСТО ПОСЛЕСЛОВИЯПриложение 1 Лист наблюденияПриложение 2 Диета в период химиотерапииПриложение 3 Психологическое задание «Что я хочу?»Приложение 4 Психологическое задание «Карта моих стрессов»ЛИТЕРАТУРА

3368914171720

23252627293131333335353942464647596162636567

3

Моей жене, благодаря которой

я продолжаю жить, посвящается… На 26-й день моего нахождения в отделении гематологии я решил начать вести дневник. Возможно, я начал бы и раньше, но сначала мое эмоциональное, а потом уже и физическое состояние мне не позволяли этого сделать. А сегодня после временного прерывания лечения, связанного с падением лейкоцитов в крови, я опять начал получать химиотерапию. И вопреки своим опасениям почувствовал себя гораздо лучше! Исчезли костные боли, отдающие в виски, макушку и затылок. Я смог подняться с постели и уже не ощущаю себя бессильным слизняком, прикованным как магнитом к кровати чудовищной силой гравитацией. За это время я успел пережить многое, что изменило мое отношение к себе, к своему телу, к родным и близким, к друзьям, к работе и к жизни в целом. Я старался записывать свои мысли в моменты, когда это позволяло мое лечение. Вернее, когда мое тело разрешало голове воспринимать еще что-нибудь кроме переживания дискомфорта и боли. Этот дневник помогал мне преодолевать свои страхи перед смертью и обиду на судьбу за то, что со мной случилось. Попробую изложить все по порядку.

ГЛАВА1.МИГ,КОГДАЗЕМЛЯПЕРЕВЕРНУЛАСЬ

Как мне врачи ставили диагноз

Началось с того, что в конце ноября 2013 года супруга заметила у меня увеличенный лимфоузел, который «вырос» с левой стороны шеи. Но декабрь, как и у большинства горожан, был насыщен делами: консультации клиентов, тренинги и лекции в наркологической больнице, семинары для специалистов наркологических реабилитационных центров, домашние дела и заботы. К тому же мое физическое состояние никак не сигнализировало о какой-то проблеме: чувствовал я себя нормально, никаких симптомов не наблюдалось. Правда последняя командировка, которая пришлась на вторую половину декабря, меня сильно вымотала: я почувствовал сильную усталость, начал терять контроль над своей речью и, общаясь вне занятий с некоторыми коллегами, допускал даже «матерные» шуточки. А по дороге в аэропорт на промежуточной

4

остановке в кафе еще и умудрился сцепиться с охранником, поддавшись на провокацию, которую обычно пропустил бы мимо. Видимо, понесло… После того, как я вернулся с командировки, жена обратила внимание, что лимфоузел увеличился в размерах. Более того, начал проявляться и лимфоузел справа. Но был конец года, нужно было завершать накопившиеся дела и готовиться отметить Новый год. Я решил этим вопросом заняться после праздников. В тот момент я и подумать не мог, что теряю драгоценное время. Так мной был проигнорирован первый сигнал к немедленному действию… После новогодних праздников я начал ощущать, что начинаю быстро уставать. Был какой-то упадок сил и состояние неудовлетворенности. Ничего не радовало: ни достижения в деятельности, ни какие-то приятные моменты в семье, с друзьями. Что-то мешало сходить к врачу. Тем более, что было непонятно к кому идти. В феврале все же дошел до хирурга, чтобы показать узлы на шее. Хирург направил меня на УЗИ, где выяснилось, что у меня, оказывается, наблюдается увеличение лимфоузлов по всему телу! Доктор рекомендовал консультацию врача ЛОР, инфекциониста и гематолога. Решил начать с инфекциониста, но, как назло, мой врач в поликлинике была в отпуске до середины февраля. В конце января у меня схватило горло – мое самое слабое место с детства, - и я в начале февраля пришел на консультацию к отоларингологу в платную поликлинику. Врач после осмотра диагностировал у меня хронический тонзиллит и предложил операцию по удалению миндалин. За 40 тысяч рублей. Я ответил, что мне нужно подумать. Доктор назначил мне лечение антибиотиками в течение недели. Я купил препараты и начал лечение. После курса антибиотиков я почувствовал резкое ослабление своего организма. Я начал быстрее уставать и ночной сон уже не приносил мне отдыха. Более того, по ночам у меня началось сильное потоотделение. Я просыпался среди ночи буквально мокрый и вынужден был менять пижаму. Хотя, горло – прошло! Через неделю мы с женой пошли опять к ЛОР-доктору, но зашли к другому специалисту. Чтобы узнать альтернативное мнение. Этот доктор (кстати, кандидат наук) после осмотра предложил сдать анализы и проконсультироваться. Анализы мы сдали и они показали, что у меня очень низкие тромбоциты. Это явление называется тромбоцитопения и препятствует свертываемости крови. То есть проводить тонзилэктомию – удаление миндалин, – что рекомендовал мне предыдущий врач, было мне абсолютно противопоказано! Я мог истечь кровью. Но что же тогда со мной происходит? Записаться к гематологу оказалось непросто. Очередь нужно было ждать в течение недели. В пятницу 7 марта у меня начала подниматься температура: 37, 37.5, 38, 38.5… Восьмого марта я сделал жене «подарок» - 39.5. На этой точке градусника пришлось вызвать «скорую». Приехал старенький доктор, который сразу предложил меня отправить в больницу. Я ему показал результаты уже сданных анализов. Он изучил их и посоветовал ехать в боткинскую больницу, имеющую, по славам доктора, мощную лабораторию: «Там вам за 3 часа поставят диагноз!». Но я отказался, о чем впоследствии сожалел. Ведь это мне могло сэкономить

5

драгоценное время. Тогда он сделал мне укол анальгина и уехал. Когда за ним закрылась дверь, в квартире воцарилось молчание. У меня появилось ощущение, что Кто-то протянул мне руку помощи, а я ее отверг. Я поделился своими переживаниями с женой. У не, как оказалось, тоже возникло ощущение, что старик был не простой, кто-то вроде посланника свыше. Доктор, скорее похожий на святого старца, вызвал в нас очень светлое чувство, надежду на выход. Того, чего нам очень не хватало в тот тревожный период жизни, когда не понимаешь, что происходит с тобой, насколько это все серьезно и что необходимо предпринимать… Температура спала до нормы и больше в выходные дни не поднималась. Таким образом, отказавшись от немедленной госпитализации, я не использовал второй сигнал к немедленному действию. В понедельник вышла из отпуска мой инфекционист в поликлинике, и я пошел к ней на прием. Она направила меня сдавать анализы – клинику и биохимию. Чтобы ускорить процесс, я сдал анализы не в поликлинике, где придется ждать результаты в течение 3-7 дней, а в платной лаборатории. Результаты на электронную почту пришли тревожные: было написано, что возможна ошибка и требуется пересдача. К тому же была приписка о срочной консультации гематолога. После обсуждения результатов диагностики с инфекционистом выяснилось, что инфекционного заболевания (она предполагала мононуклеоз) у меня, скорее всего, нет. А вот с формулой крови существует проблема. Таким образом, у меня осталось только одно крайнее звено в цепочке врачей – гематолог. Итак, пятница, 14 марта 2014г. я пришел на прием к гематологу в поликлинику при НИИ Гематологии на 2 Советской улице. Врач после беседы и осмотра направила в лабораторию НИИ для сдачи двух анализов. Анализы были готовы через несколько часов, и я вернулся услышать вердикт. Ее слова звучали как приговор, от которого в теле появилась слабость, а сердце сжалось от бессилия и тоски: «Острый лейкоз! Рак костного мозга. Лечение тяжелое и длительное – химиотерапия. Лечение ведется по международным стандартам, принятым и у нас, и в Европе и в США. В основном применяется германский протокол лечения. Шансы на благоприятный исход – около 70%, лечение – около 3 лет с регулярной госпитализацией в стационаре, если в течение 5 лет будет ремиссия, можно считать себя выздоровевшим. Никакой работы, никаких путешествий в теплые страны, никакой физической активности, строгая диета и соблюдение предписаний врачей. Время начала лечения – сейчас, требуется срочная госпитализация. В НИИ «Гематологии» нельзя – нет мест. Нужно вызывать «скорую» и ехать куда повезут!»… А у меня завтра командировка, самолет, люди ждут мой семинар… Мир начал рушиться… Я позвонил жене, она как раз заканчивала работу и собиралась ко мне: «Веруся, у меня все серьезно, поставили лейкоз». Мой голос предательски задрожал, почувствовал подступающие слезы. «Я скоро буду» - сказала она. Приехала быстро. Мы опять пошли к врачу. Попытались уговорить ее «положить» меня к

6

ним. Она звонила, но – безрезультатно. Мы попрощались и поехали домой. Дома кое-как поел кое-что. Аппетита у меня давно уже не было. Собрали сумку. Вызвали «скорую помощь». Во время ожидания начали изучать в интернете информацию о лейкозе. Все написано как-то не обнадеживающе. Хотя, это, наверное, мое состояние… Я звоню своему партнеру, он взял на себя проведение семинара. На сайте авиакомпании совершил возврат билетов. Приехали врачи, изучили документы и… уехали, вызвав другую машину. Опять ждем... И наконец, через несколько часов ожидания, приехала другая карета «скорой помощи» и повезла нас в больницу, в которой было гематологическое отделение. После еще одного долгого ожидания в «приемнике», сопровождаемое несмолкающими стонами и криками одного их больных, выяснилось, что на отделении гематологии мест нет, и меня временно разместят в неврологии на том же этаже. Мы с женой поднялись на этаж, она попросила медсестру, и та поместила меня в платной палате. Попрощавшись с женой, я остался в палате один. Пришла медсестра, поставила капельницу с какой-то прозрачной жидкостью. Мое лечение началось…

Первая ночь в больнице

В голове была пустота. Все так быстро случилось, что я еще не успел осознать всего происходящего. Итак, понятно, что моя жизнь меняется. По крайней мере, в ближайшие 3-5 лет, которые я буду заниматься своим здоровьем. Так, по крайней мере, сказала врач. Так что же конкретно изменится в моей жизни? Сначала нужно понять к чему я стремлюсь. Что такое «выздороветь» или как сказала врач «достичь ремиссии»? Медико-социальная экспертиза (спасибо интернету) приводит следующие критерии: Критерии полной клинико-гематологической ремиссии:

нормализация общего состояния и температуры тела больного; наличие в костном мозге не более 5% бластных (раковых) клеток при содержании лимфоидных клеток не более 40%; число лейкоцитов крови не ниже 1,5х10*9 /л, тромбоцитов не менее 100х10*9/л; отсутствие бластов в периферической крови, а также внекостно-мозговых пролифератов.

Выздоровление регистрируют при длительности полной клинико-гематологической ремиссии в течение 5 лет и более. Хотя и далее не исключается возможность рецидива.

В целом, речь шла о том, чтобы раз и навсегда поменять стиль жизни и уйти от всяческого перенапряжения. Официальные рекомендации звучат так: Противопоказанные виды и условия труда: тяжелый и средней тяжести физический труд, значительное нервно-психическое напряжение, неблагоприятные метеорологические условия, контакт с промышленными ядами, бензолом, ионизирующей радиацией.

7

Итак, в течение первого года выздоровления придется отказаться от командировок, связанных с проведением учебных курсов и семинаров. Ведь командировка – это и физически сложные перелеты и серьезное нервно-психическое напряжение, которое длится по 5-6 суток. Придется также отказаться от чтения лекций, ведения тренингов и групп для пациентов, зависимых от наркотиков и алкоголя. Такие энергозатраты, пожалуй, мне сейчас не по плечу. Не хотелось бы полностью отказываться от психотерапевтического консультирования, которое, конечно же, забирает энергию, но также и наполняет меня силой. Это то, что я люблю делать и хотел бы продолжать. Возможно, придется ограничить поток клиентов. Хотя, пока я лежу в больнице, думаю, поток ограничится естественным путем… Приняв решение, я почувствовал некоторое удивление. А куда подевалась моя жадность, которая заставляла меня браться за неинтересные и не нужные дела? Та, что заставляла браться за проекты, на которые уже не оставалось сил? Та, что заставляла ставить перед собой цели, достижение которых требовало постоянной мобилизации жизненных сил? Которая, возможно, и стала причиной перенапряжения моего организма, в результате чего стало изменение формулы крови? Жадность уже не будет двигателем моего персонального прогресса. Я больше не хочу так жить! Ха-ха, «не хочу». Как высокомерно! Честнее сказать: «Я больше НЕ СМОГУ так жить». Потому что, вероятно, умру, если попробую. Вдруг, я почувствовал себя растерянным, бессильным маленьким ребенком, оказавшимся в очень сложной для себя ситуации, которую самостоятельно решить невозможно. Просто потому что нет опыта и знания. И в этот момент я испытал очень мощное желание обратиться за помощью. Но рядом не было никого.… Кроме Бога…. И я обратился к Богу: «Господи, исцели меня грешного!». Я с жаром шептал первое, что приходило в голову. Лежал на кровати и просил о спасении, исцелении без остановки в течение долгого времени. В какой-то момент у меня на макушке появилось странное ощущение, похожее на легкое прикосновение, но не болезненное, а наоборот, - уверенное, сильное. Оно походило на электрический импульс, будто в меня втекает какая-то энергия и наполняет покоем, силой. Потекли слезы. Я ощущал себя ребенком, которого кто-то сильный и надежный ласково гладит по затылку, успокаивая и обещая защиту. Я не переставал слезно повторять молитву об исцелении. Это длилось до тех пор, пока я не «отключился», и не уснул глубоким сном. С утра я проснулся от того, что кто-то в моем сне детским звонким голосом пронзительно крикнул: «ЛЕЙКООООООООЗЗЗ!!!». Я вздрогнул испуганный, сел на кровати, глянул по сторонам и начал понимать, что нахожусь в больнице. От этого внутреннего крика стало не по себе. Но я вспомнил, как я засыпал, как у меня произошел контакт с Богом, вспомнил волшебное прикосновение к моей голове, и мне стало спокойней. У меня появилось стойкое ощущение, что теперь я – не один. Что я теперь под защитой. Я успокоился и опять начал молиться.

8

Вскоре пришла медсестра и сказала, что меня переводят в гематологию.

Перевод на гематологическое отделение

Первое, что я увидел – это коридор, заставленный кроватями и раскладушками, на которых лежали люди под капельницами. Некоторые стонали, другие читали, третьи что-то ели…. Большинство пациентов было пожилого возраста. Я был растерян, подумалось, что, наверное, так выглядит Ад». Стало страшно, что придется лечиться в таких условиях Но настроение немного улучшилось, когда меня проводили в палату – светлую, отремонтированную с широкими окнами. Там стояло 6 кроватей, которые достаточно свободно размещались благодаря широким проходам между ними. Есть свой санузел, умывальник, холодильник, микроволновка и даже увлажнитель воздуха. Соседи по палате показались спокойными и доброжелательными. Таким образом, я начал свое лечение. Несмотря на то, что была суббота, мне повезло. В этот день дежурила доктор, курирующая эту палату. Она представилась моим лечащим врачом. Мы были примерно одного возраста, и мне почему-то подумалось, что у нее присутствует интерес к своей профессии. Возможно, я проецировал на врача то же, что испытывал сам по отношению к своему делу. Просто для меня это важное условие в любой деятельности. Может, мне было психологически легче отдаться в руки специалисту, любящему свою работу. Так или иначе, но после беседы с доктором у меня появилось ощущение, что я в надежных руках и наше взаимодействие будет продуктивным. Мне стало спокойней. О страшном коридоре я стал забывать…

Фото 1 Палата в первой клинике

9

Химиотерапия

Слово «химиотерапия» всегда вызывало у меня безотчетную тревогу и даже страх. Оно ассоциируется с чем-то чужеродным, бездушным, которое будет производить на твой организм какое-то действие. Причем это воздействие ты не сможешь контролировать. А смогут ли это контролировать врачи? Я не знаю ответа на вопрос, я не испытывал еще подобных переживаний, и мне тревожно, что это будет происходить помимо моего контроля, выше моей Воли. На первой неделе, которая является подготовительной и называется «Предфаза», я наблюдал за другими пациентами в моей палате, получающими химию. Я расспрашивал их о переживаниях. Некоторые жаловались на тошноту, им добавляли противорвотные препараты в капельницы, чтобы

сбалансировать их состояние. Когда у меня началась первая фаза, мне тоже начали «капать» химию. Не могу сказать, что я почувствовал что-то сильно неприятное. Разве что в первый раз. И то, может быть, в связи с моим некоторым сложившимся

тревожно-негативным ожиданием. Было некоторое слюноотделение, которое я связал с тошнотой. Но оно вскоре прошло. В последующие разы уже подобного не повторялось. Более того, я впоследствии периодически принимал пищу во время капельниц и ничего дискомфортного не испытывал!

Так что химиотерапии бояться не стоит - все индивидуально. Я отношусь к препаратам «химии» как к армии воинов, которая входит в меня и уничтожает моих врагов в организме. При этом мое тело превращается в поле битвы. Главное, чтобы мое тело не мешало этим солдатам, продуцируя страхи, тревогу и связанное с ними напряжение. А наоборот, стало своего рода союзником, создавая им, так сказать, комфортный фон для борьбы и, в конце концов, победы. Такие образы формируют саногенное или оздоравливающее мышление, которое помогает преодолевать сомнения и страхи, возникающие в процессе выздоровления. Итак, разные препараты химиотерапии вызывают разные состояния: от аспаргеназы я испытывал боль, от цитозара и циклофосфана – тошноту. Каждый из них вызывает побочные эффекты в организме. Дело в том, что у нас есть свои слабые места в организме. У меня, например, это горло и печень.

Фото 2 Капельница с химией Фото 3 Капельница с инфузоматами

10

Так как химия не различает «своих» и «чужих», она наносит удар и по «своим»... После недели «Предфазы» у меня началась «Индукция». Она начинается с месячного курса химиотерапии, который называется «первая фаза Индукции». На второй неделе первой фазы я, проснулся утром от боли в позвоночнике. Боль начиналась с левой лопатки и, проходя через шею, отдавалась тяжелыми ударами в висках. Мне показалось, что зажало нерв в позвоночнике. Я постарался проделать привычные упражнения, которыми я обычно легко решал подобные проблемы, но подключичный катетер мешал мне двигаться с нужной амплитудой. Я пожаловался врачу во время обхода. Она

приняла решение вызвать невролога. Невролог осмотрела меня и направила на рентген. После рентгена она поставила диагноз: «Остеохондроз плечевого отдела и шеи». Приехали! В 39 лет, ведя спортивный образ жизни, занимаясь всю свою сознательную жизнь позвоночником и никогда не испытывая с ним проблем, я «словил» остеохондроз! И теперь не могу ни сидеть вертикально, ни стоять, ни ходить. Я превратился в лежачего больного. Стоило огромных усилий сходить в туалет, помыться, погреть пищу, поесть ее, помыть посуду. Таким образом, в один момент я стал узником своей кровати. Из-за того, что каждое движение отражалось в висках, жизнь стала очень физиологичной. Можно сказать, что тело меня не отпускало ни на секунду. Моя голова не могла отвлечься на посторонние мысли. Внимание было занято исключительно телесными ощущениями. Жаль, они были, в основном, болезненными. Ни телевидение, ни интернет не помогали отвлечься от постоянной тупой боли. Пищу приходилось принимать, лежа на боку, как в древнегреческих «симпозиумах». Но если древние греки принимали пищу на боку ради удовольствия, то я – чтобы избежать боли в черепной коробке. Но это были, как оказалось, только первые цветочки. Затем пришло кое-что более отвратительное…

Проснувшись через несколько дней после поразившего меня «хондроза», я во время умывания случайно взглянул на свой язык и – впал в ступор: он был весь буро-зеленого цвета, поросший чем-то вроде грибка. По ощущениям, подобное у меня, видимо, происходило и в горле. Я испытал отвращение и страх. Показав язык доктору, я услышал, что это «побочка» от химии, называется «мукозит» и мне придется потерпеть. Сколько? Может быть неделю или две. Все индивидуально…

Фото 2 Подключичный катетер

Фото 3 Мукозит

11

Врач назначила мне флюкостат. Почему-то вспомнился рекламный слоган: «Прощай, молочница!». Вот так! Как говориться, как хочешь, так и живи. В общем, то и выбора другого не оставалось, как продолжать тянуть лямку. В этот момент я вдруг осознал, что не бывает в жизни крайней точки того, что можно охарактеризовать как «плохо»; за этим обычно наступает то, что может определяться как «еще хуже». То есть не нужно рассчитывать, что если тебе плохо, то ты дошел до какой-то крайней точки. И хуже уже не может быть. Всегда может наступить «еще хуже»! Такой настрой помогает, с одной стороны, не уходить с головой в жалость к себе, усиливая свои страдания, и, с другой – быть наготове и не позволить застать себя врасплох, когда начинается долгая «черная полоса» осложнений. Вот и у меня сценарий «постхимического ада» развивался по нарастающей. Так как на 5 день «хондроза» у меня рухнули лейкоциты до 0,56 и врач прекратила химиотерапию. Хорошо подумал я. Хоть отдохну, подлечу свои «побочки». Но не тут-то было! У меня подскочила температура до 38,5 и в течение последующих 5 дней не спускалась ниже 38. Дважды в день мне его сбивали. Я уже не мог подняться с постели утром, пока мне не делали укол антибиотика и не капали жаропонижающее. Только после этого я мог встать, чтобы умыться и без аппетита протолкнуть в себя немного еды. Из-за мукозита я не чувствовал вкуса пищи, все продукты казались одинаково безвкусными и пресными. Было ощущение, будто рот – язык, небо и внутренняя поверхность щек – все казалось было покрыто сливочным маслом или жиром. Но на тот момент я еще не понимал, что тот факт, что я имею возможность принимать пищу – это великое благо! Скоро возникли проблемы, которые поставили под угрозу сам процесс приема пищи. Проснувшись в один из дней, я понял, что не могу открыть рот. Мой рот и горло превратились в сплошную боль! Мне казалось, что там сплошные порезы. Так оно и было. Потому что отхаркивался я кровавыми сгустками. Меня поразил стоматит. Посмотрев в зеркало над умывальником, я увидел свое раздутое от гормонов и осунувшееся лицо, отвисшее в старческих складках шею и пустые, сидящие глубоко в глазницах, прозрачные глаза. Я не узнавал себя в этом человеке. Он у меня вызывал жалость. Я умылся и, как всегда, провел мокрыми ладонями по волосам, приглаживая их. Когда же после этого я взглянул на свои ладони, то увидел, что к пальцам прилипли волосы. Я прикоснулся к затылку и потянул прядь волос. Без всякого сопротивления и боли в моих руках оказался целый клок. Я опять поднял глаза к зеркалу, и в этот момент из глубин сознания на поверхность прорвалась страшная предательская мысль: «Я отсюда никогда не выйду!!!». Казалось, я смотрю в глаза самой Смерти. Я вспомнил Диму, соседа по палате, у которого был схожий диагноз. Его последнюю ночь, превратившуюся в бесконечную агонию: как на него надевали памперсы, как подвешивали грозди лекарств и искусственного питания на стойку капельницы, уже походившую к этому времени на искусственное тропическое дерево. И как санитарка с медсестрой

12

медленно вывозили на кровати его тело по коридору после того, как все кончилось.... Я вернулся к себе на кровать. Теперь я не мог ни жевать, ни глотать пищу. Но усилием воли я все-таки заставил себя съесть немного еды. Через боль и «не хочу». Но как только я поел, почувствовал резь в желудке. Мне захотелось в туалет. У меня началась диарея! Приношу свои извинения особо чувствительным читателям, что не умею более деликатно описывать некоторые процессы. Просто в лечении много физиологических процессов, которые как подводные камни, ежедневно лишают тебя равновесия. Важно психологически быть к ним готовым, чтобы продолжать борьбу за выживание. Тогда ты через силу запихиваешь в кровоточащий от стоматита рот еду, чтобы подкрепить свой организм. И пусть через 10-15 минут тебе придется идти в туалет и все добро выплескивать в виде жижи. И без сил опять ложишься под капельницу, ставшей для тебя основным поставщиком полезных веществ. Теперь я понимал, для каких случаев и состояний написаны рекомендации пользования туалетом.

Фото 4 Рекомендации по пользованию туалетом

Вдобавок ко всему после падения лейкоцитов усилились боли в черепе. Голова болела так, что я не мог уснуть. Несмотря на болеутоляющую капельницу. Помогало, что перед сном мне кололи анальгин с димедролом. Благодаря этому

13

я засыпал где-то до 4 утра. Потом каждый час в туалет (это уже содержание капельниц просятся наружу). Этот процесс практически не останавливается ни днем, ни ночью. Но если обычно это не вызывает сложности – встал по делу и спи дальше, - то во время лейкоцитного кризиса заснуть опять уже не удавалось от постоянной тупой головной боли. Ни на боку, ни на спине. Ожидание до 8 утра, когда начинается «движение» на отделении... Когда медсестра принесет спасительную капельницу с жаропонижающим... Но вот, я сдал очередные анализы, которые показали, что мои лейкоциты поднялись выше 1%. Это означало, что можно возобновлять химиотерапию. Я воспринял это без энтузиазма. Мне казалось, что будет еще хуже. Но с врачом, естественно спорить не стал. И днем в меня полилась красненькая и беленькая химия, в сопровождении поддерживающих препаратов. Во время перехода с одной емкости на другую появляется возможность сходить в туалет. Я встал по привычке медленно, кряхтя по-стариковски, и направился, низко наклонив голову, в нужном направлении. Зайдя в кабинку туалета, я неосторожно выпрямил голову и… не почувствовал боли. Я медленно покрутил головой влево-вправо, вверх-вниз… БОЛИ – НЕТ! Никакого «хондроза», ни боли в костях, ни в черепе. Все прошло! Вот это аспаргеназа! Она меня чуть не убила, но она же меня и избавила от мучений в один миг … Я вернулся и сразу же по телефону поделился радостью с женой. Но чудеса на этом не остановились. В следующие два дня начала постепенно слезать чешуя с моего языка – подействовал флюкостат. Мои порезы помогла снять мать моего соседа по палате Миши: она принесла во флаконе из-под валерианы «квасцы» – вещество сероватого цвета, похожее на пудру, которое надо прикладывать к язвам на языке и щекам. Получается что-то вроде аппликации. Буквально за 2 два дня раны во рту и горле начали заживать, и я смог нормально кушать. Ну а ципрофлоксацин зацементировал мой кишечник и не позволил распылять столь

необходимые для меня ресурсы. И главное – НИКАКОЙ БОЛИ!!! Итак, подведем итоги: в понедельник меня схватил остеохондроз и постепенно начались остальные мучения в виде мукозита и стоматита. В пятницу это достигло апогея с падением лейкоцитов и привело к частым носовым кровотечениям, температуре и поносу. В следующую среду с возобновлением химиотерапии прошли боли в голове и костях, а к пятнице я практически избавился и от остальных побочных эффектов. Таким образом, мой кризис продлился 12 дней. 12 адских дней, в течение которых я, кажется, прожил целую жизнь и осознал свою грань. В течение этого времени я испытал отчаяние и заглянул в глаза смерти. За это время я похудел на 5 килограмм, а моя Фото 5 Выпадение волос

14

жена – на 3. Плюс ко всему, у меня начали интенсивно выпадать волосы, и я побрил голову. В итоге я, как мне кажется, стал сильнее и начал верить, что выздоровление - возможно. По крайней мере, у меня появилась надежда на то, что я доживу до конца лечения, и тогда произойдет какое-нибудь чудо, и я, с Божьей помощью, еще поживу на этом свете.

Отношение к смерти Когда ты пребываешь в клинике, где находятся больные со смертельным диагнозом, приходится учиться проживать и справляться с чувствами, связанными со смертью окружающих. По моим грубым подсчетам (я видел не всех умерших) на 54 койки смертность составляло, примерно, 1,5 человека в неделю. То есть каждую неделю можно наблюдать 1-2 мертвых тела, вывезенных на каталке к входу в отделение. Тела иногда оставались достаточно долго в ожидании санитаров, которые отвезут их в морг. Ни пациентам, ни родственникам, пришедших навестить в этот день своих близких, это зрелище, думается, оптимизма не прибавляло. Но человек интересно устроен в плане адаптации к среде! Очень скоро смерть становится привычным. Происходит процесс диссоциации, когда начинаешь воспринимать происходящее с тобой так, будто это происходит не с тобой, а с кем-то посторонним. Как будто смотришь фильм. Возникает граница между тобой и миром. Диссоциация помогает дистанцироваться от боли, защищает от избыточных, непереносимых эмоций, связанных с процессом умирания или смерти. Этот процесс помогал мне отключать мой собственный страх смерти. Например, в тот момент, когда, я шел по коридору и краем глаза наблюдал ротовое кровотечение у пожилой женщины. Я поймал себя на мысли, что 5 минут назад я видел ее дочь в фойе, выходящей на улицу. Дочь, которой было лет двадцать пять, ежедневно приходила к матери и ухаживала за ней. Она сидела не дежурные полчаса-час, а задерживалась подолгу, разговаривала с мамой, кормила ее, меняла памперсы и т.д. И в тот момент, когда я ее встретил в фойе, она, видимо, уже направлялась домой, но после звонка врача вынуждена была вернуться, чтобы уже собрать вещи умершей и решать какие-то формальности… Но даже диссоциация не избавляет от душевной боли, когда умирает кто-то из твоей палаты, с кем у тебя сложился эмоциональный контакт. Я в течение двух с половиной месяцев находился в одной палате с Мишей, которому на тот момент было 27 лет. У нас был похожий диагноз. А так как он начал лечение раньше меня, то я часто получал полезную для себя информацию, наблюдая за ним и обращаясь к нему с вопросами. Его мать меня, можно сказать, спасла квасцами, которые вылечили мой рот, изрезанный ранами от стоматита, который не позволял мне принимать пищу и восстанавливать силы. Когда я начинал вторую фазу Индукции, которая также длится месяц, Миша ее уже завершал. Но пункция костного мозга показала, что бласты после второй фазы не уменьшились, а наоборот, увеличились. С 11% до 80%. Я не знаю, что было причиной этого: рецидив, связанный с индивидуальным откликом организма на лекарства или результат неверно выбранного плана лечения

15

врачом. Но после второй фазы ему был назначен 5-дневный курс химиотерапии, под названием «FLAG». Его состояние ухудшалось с каждым днем. Температура под 39, тошнота, диарея и, как следствие, слабость привели к тому, что после окончания этого «флага» он с трудом поднимался с кровати, чтобы дойти до туалета или раковины с водой. У него распухли миндалины, его лечащий врач пригласила доктора ЛОР, который сделал прокол правой миндалины. В результате у Миши пропал голос, и он перестал говорить. Было заметно, как у него справа стало провисать наружу нижняя часть щеки и часть шеи. И видимо, он уже не мог глотать ничего, кроме кипяченой воды и бульона. Практически никакой подпитки для организма! А потом и бульон пришлось отменить из-за непрекращающейся диареи. Его хотели перевести в отделение реанимации, но Миша с матерью отказались от перевода. Возможно, потому что среди пациентов гематологии этой больницы бытует мнение, что оттуда возвращаются редко. В эту ночь у его кровати дежурила мать, которая каждые 20-30 минут сопровождала его до туалета и умывальника. Он в этом нуждался, несмотря на то, что все удобства были в пределах нашей палаты на расстоянии 2-3 метров. Ночь прошла, и на следующий день лечащий врач, после консультаций с приглашенным отоларингологом, решила его перевести в другую клинику. Оказалось, что в этой больнице не было отделения ЛОР, а пациентам оказывали услуги приходящие врачи-консультанты. Но по какой-то причине перевод занял полдня! При том, что куча машин скорой помощи стояло у здания клиники. Когда, наконец, пришли врачи скорой с каталкой, Миша выглядел совсем обессилевшим. Мы махнули друг другу рукой, и я сказал, что мы его ждем обратно. Это был четверг. В пятницу он умер... Мы узнали об этом во вторник, когда санитарка пришла собирать его вещи. Все в палате погрузились в горестное молчание, прерываемое редкими репликами. В среду пришел за вещами старший брат Миши. Мы сказали ему, что вещи хранятся у сестры-хозяйки, и он направился туда. Но спустя некоторое время он вернулся в палату, стремительно подошел ко мне и, наклонившись над моей кроватью, приобнял меня за плечо. Я тоже привстал и положил ему ладонь на плечо, желая его поддержать. Но он склонился ко мне так близко, что мы соприкоснулись лбами, и кратко с жаром прошептал: «Уходите отсюда скорее! Если есть такая возможность…». После этого он сжал мое плечо и, повернувшись, стремительно вышел из палаты. Я ощутил, как по моему телу побежали мурашки… Это уже была вторая смерть в нашей палате за мои 2 месяца лечения. Первым был Дима. Они оба были младше меня – 24 и 27 лет, у нас с ними были схожие диагнозы. Это стало, наверное, сигналом к действию. Я не хотел быть третьим. Нужно было искать выход… Сейчас, когда я пишу эти строки прошло чуть больше двух недель после смерти Миши. Я прохожу лечение уже в другой клинике. Мои чувства немного успокоились. Ведь химиотерапия невольно возвращает человека к себе, к своему телу, к своим ощущениям…

16

Вспоминая ту ситуацию, я склонен отнестись к ней, как к посланию свыше. Думается, каждый человек может быть проводником энергии свыше, – назовите ее божественной или как-то по-другому. В моменты своего искреннего и спонтанного состояния, когда мы поддаемся неосознаваемым порывам и хотим сделать что-то доброе или передать что-то важное, мы выходим за рамки своего типичного поведения собственного сознания и, соответственно, контроля. Могу лишь сказать, что порыв Мишиного брата не пропал зря. Этот сигнал – уже третий по счету – я не мог упустить, как предыдущие два. На него отреагировал не только я, но и мои близкие. Благодаря усилиям и какому-то невероятному стечению обстоятельств оказался возможным перевод в другую клинику. Возможно, благодаря этому я все-еще живу… Думается, частые встречи со смертью изменяют отношение к ней. Она постепенно становится, привычной, что ли. Ты начинаешь учитывать тот факт, что она рядом. Как на войне: очень жаль, что смерть унесла твоего соседа. Но, как бы кощунственно это не звучало, слава Богу, что ты сам остался в живых! В обычной жизни мы, все-таки, редко сталкиваемся со смертью. Поэтому и отношение к ней, в целом, иное. Здесь же смерть – реальна: ее слышно, видно. При желании ее можно потрогать, ведь трупы в каталках порой подолгу ждут санитаров. Поэтому происходит своеобразная десенсибилизация, когда при повторении похожих ситуаций, начинает снижаться чувствительность к ним. И смерть, как ни странно, становится едва ли не будничным явлением. По крайней мере, она нередко становится темой общения для пациентов. Особенно тех, кто уже лечится не первый год. Обычно они ложатся в клинику на короткий период или приходят амбулаторно. И начинаются расспросы–разговоры о тех, кто еще жив, а кого уже нет. Недавно поступившие пациенты слушают эти разговоры с интересом и тревогой. Можно представить себе какой неблагоприятный эмоциональный фон создают подобная информация в процесс лечения! Поэтому мне приходилось периодически вмешиваться в эти разговоры, сменяя тему или прямо просить «не нагнетать негатив». Ведь чаще всего говорят о тех, кто не выжил, о том, как умирал человек, о своих побочных эффектах и осложнениях во время и после химиотерапии. Хотя последняя информация может оказаться весьма полезной. Общение с теми, кто прошел уже некоторый путь выздоровления, может помочь предотвратить ошибки. Итак, побочные эффекты, осложнения, скудная диета (Приложение 2), вынужденные наблюдения случаев смерти, разговоры об умерших пациентах – все это создает негативный фон, который может помешать организму, лекарствам и врачам достигнуть положительного результата лечения. Поэтому настало время рассказать о том, что мне помогало и продолжает помогать сейчас.

17

ГЛАВА2.БОЛЕЗНЬКАКТОЧКАРОСТА

Семь потенциалов выздоровления

В процессе своего выздоровления я опытным путем вывел для себя следующее правило: «Тело отдай врачу, душу наполняй общением с близкими, а разум направь к Богу». Мои наблюдения за другими пациентами показывают, что люди, отдавая свои тела врачам и медсестрам, чаще всего не задумываются о необходимости изменений в других сферах своей жизни: эмоциональные переживания и реакции, отношение к людям и к себе, деятельность и досуг. А ведь все это является средой, в которой формировалась и развивалась болезнь! А значит, что-то здесь нужно менять. Прежде всего, отношения, или, что будет точнее, свои эмоциональные реакции на происходящее в отношениях (семейных, рабочих, дружеских и т.д.). В целом, болезнь настойчиво подталкивает к изменениям в отношениях с миром и с собой. За время лечения я изучил много материалов по онкологии и гематологии. Некоторые авторы рекомендуют достаточно радикальные меры для выздоровления – вплоть до ухода из семьи, профессии и других систем, в которых был задействован больной. Считается, что таким образом можно полностью сосредоточиться на выздоровлении и не растрачивать энергию на неприоритетные действия и переживания. Думается, такой вариант, все-таки, является крайним, когда окружающие больного люди не готовы к изменениям. Чаще всего болезнь является возможностью изменить устоявшиеся отношения с окружающим миром и с собой. Для того, чтобы адаптироваться к новым реалиям, связанным с болезнью и процессом лечения, я неосознанно стал пользоваться методикой «7 потенциалов», разработанной в сотрудничестве с моим учителем С.А. Кулаковым, психотерапевтом, доктором медицинских наук, автором ряда изданий по психосоматике. Программа «7 потенциалов» является универсальной и уже успешно зарекомендовала себя в профилактике табакокурения, в лечении психосоматических заболеваний и в системе реабилитации зависимых от наркотиков и алкоголя. Прообразом программы стала модель развития личности «Цветок потенциалов», разработанная под руководством профессора В.А. Ананьева на кафедре клинической психологии РГПУ им. А.И. Герцена. Модель «7 потенциалов» рассматривает человека как систему, имеющую семь направлений для развития. Каждое направление отражает одну из ведущих потребностей, описанной известным психологом А. Маслоу в виде пирамиды (рисунок 1).

18

Каждая потребность актуализируется в определенной последовательности, как только человек меняет привычные условия своей жизни. Так, попадая в больницу, человек вынужден в новых для себя условиях удовлетворять последовательно возникающие потребности – от физиологических до высших. Причем помимо привычных потребностей пациенту приходится реализовывать и новые, вызванные

заболеванием и процессом лечения: 1. физиологические потребности – избавиться от боли, выздороветь. 2. потребность в безопасности – избавиться от страха смерти, тревоги, других болезненных эмоциональных переживаний и состояний; сохранить душевное равновесие. 3. потребность в принадлежности и любви (социальные потребности) – чувствовать любовь, понимание и поддержку значимых людей, внимание медицинского персонала; 4. потребность в уважении (личностные потребности) – ощущать свою значимость, уважение и полезность вне зависимости от статуса и роли пациента; 5. познавательные потребности – знать больше о болезни и способах излечения; 6. эстетические потребности – упорядочить и гармонизировать свою жизнь (процесс лечения, другие дела и отношения); 7. потребность в самоактуализации – преодолеть испытание, обрести веру, смысл жизни. Если игнорировать актуальную потребность, возникает неудовлетворенность, напряжение, внутренний конфликт. Человек как бы «застревает» на определенном этапе, что-то мешает ему перейти на следующий уровень своего развития, реализовать себя и прийти к душевной гармонии. Длительное напряжение может создавать условия для развития психосоматического (в том числе онкологического) заболевания, пограничных расстройств (химическая зависимость). «7 потенциалов» проявляет ресурсы

Рисунок 1. Пирамида потребностей А.Маслоу

19

3

64

2

1

5

человека и помогает Преодоление психофизических и соматических последствий «застреваний» в процессе творческой адаптации к новым условиям жизни возможно с помощью программы «7 потенциалов». Исследование и развитие каждого потенциала человека, способствует удовлетворению соответствующей потребности. Поэтому каждый потенциал включает в себя мишени-задачи, достижение которых формирует условия для реализации той или иной потребности. Поэтому названия потребностей и потенциалов аналогичны (рисунок 2): 1.Физический потенциал – мониторинг физического состояния ифизиологических процессов в организме, осознание и принятие своего тела,забота о своем теле; диетическое питание, прием медикаментов, участие вмедицинских процедурах, лечебный распорядок дняи пр. 2.Аффективный потенциал – осознание,отреагирование и преодоление эмоций, чувств исостояний, связанных с болезнью: страхи,депрессии, тревога и пр.3.Социальный потенциал – гармонизацияотношений со значимыми людьми, установление доверительных терапевтических отношений с медицинским персоналом, налаживание конструктивных отношений с соседями по палате, освоение новой роли «пациента» и связанных с ней правил. 4. Потенциал воли (личностный потенциал) – принятие себя в новой роли«пациента», «выравнивание» самооценки»; формирование нового образа «Я»,мотивации на выздоровление, осознание собственной ответственности зарезультат лечения и т.д.5.Когнитивный потенциал – повышение уровня знаний о своей болезни ипутей выхода из нее, поиск новых направлений и форм деятельности визменившихся условиях, исследование потребностей, ставших актуальными сначалом болезни, определение новых целей, формирование саногенногомышления и т.д.6.Творческий потенциал – реализация цели, упорядочение своей жизни(завершение начатых дел, гармонизация существующих отношений,целеполагание); применение на практике технологий, повышающих качествожизни (диеты, восстановительная физкультура), обобщение собственногоопыта лечения, помощь другим людям.

7

Рисунок 2. Потенциалы развития

20

7.Духовный потенциал – осознание экзистенциального смысла сложившейсяситуации; понимание духовного посыла, который в себе заключает болезнь,формирование новой системы ценностей, отношение к Богу (Высшей силе),принятие болезни в качестве испытания, переоценка ценностей и осознаниесмысла жизни после болезни, преодоление духовных кризисов, определениедальнейшего пути своего духовного развития и т.д.

Как и любая модель, программа «7 потенциалов» становится доступной и понятной благодаря примерам из практики. Поэтому я раскрою каждый из семи потенциалов, опираясь на собственный опыт лечения

1. Физический потенциал. Отношение к телу.

Физиологическая потребность – избавиться от боли, выздороветь. Развитие физического потенциала – наблюдение за своим физическим состоянием и физиологическими процессами в организме; диетическое питание, своевременный прием медикаментов, процедур, соблюдение лечебного распорядка дня; осознание и принятие своего тела, забота о своем теле и пр.

Я всю жизнь занимался своим телом. В школе занимался боксом, в институте – айкидо, затем йогой и различными телесными практиками, освоил тайский массаж. Мне казалось, что я веду здоровый образ жизни: несколько раз в неделю занимался оздоровительной гимнастикой, атлетическими упражнениями, катался на велосипеде… Последние годы я с семьей уезжал летом на море: купался, плавал с маской и занимался дайвингом. Когда мое тело взбунтовалось против меня, изменив формулу крови, мне поначалу причины этого были непонятны. До тех пор, пока я не попал в больницу, где, в основном, мне пришлось… просто лежать. И, несмотря на то, что лежал я вынужденно, не ощущая при этом особого комфорта, у меня промелькнула мысль, что в последние годы жизни у меня было очень мало такого вот «лежания и ничего-не-делания». Я всегда стремился заполнять свое свободное время какими-то «полезными» делами. Даже во время отпуска. Моя жена всегда говорила и показывала пример, как можно ничего не делать, валяться – и ОТДЫХАТЬ. А мне это казалось глупым. Я лучше поплаваю с маской, посижу с ноутбуком, сделаю гимнастику, какие-то другие дела, – в общем, буду делать все, чтобы не дать телу отдохнуть, полениться… Сейчас у меня рождается вопрос: «А я когда-нибудь по-настоящему заботился о своем теле?». Прислушивался ли к его ощущениям, выполнял ли его желания? Или заставлял его делать то, что хочет моя голова, мой разум? Скорее всего, последнее... Моя голова решала, что будет лучше для тела. И мое тело, со временем, стало прислугой головы. Вероятно, в какой-то момент наступил предел, и мое тело взбунтовалось. И добилось-таки, чтобы я на него

21

обратил внимание. Таким вот достаточно жестким способом, через болезнь. Но оно добилось моего внимания и заставило отложить все дела, которые запланировала моя голова! Тело заставило меня заняться только собой! И все эти страдания во время терапии мне кажутся расплатой за свое предыдущее пренебрежительное отношение к своему телу. И если я хочу победить болезнь, мне, вероятно, придется изменить отношение к своему телу. Начать относится к нему не как к механизму, выполняющему определенные функции, а как к живой части себя, которая может иметь свои желания, идущие порой вразрез с планами, составленными моей головой. И мне нужно будет договариваться с моим телом, убеждать его. А не только раздавать приказы, как прежде… Хочется отметить, что наше тело обладает огромным потенциалом. Сколько бы ни было осложнений и побочных эффектов в процессе химиотерапии, мое тело всячески держало удар. Особенно ярко это проявилось после моего перевода во вторую клинику в ходе уже третьего по счету курса химиотерапии, которая проводилась по протоколу «CLAEG». В определенный момент мое тело начало отекать. Насколько я понял из беседы с врачом, отеки случились вследствие понижения уровня белка в организме, из-за чего жидкость для «промывки» и поддерживающие препараты, которые мне вводили через капельницу, начали проникать сквозь ставшие проницаемыми сосуды и откладываться в тканях. Это привело к тому, что в течение 2 дней я набрал 7 килограмм веса, и меня раздуло как снеговика. Мои стопы превратились в бесформенные валенки, икры и ляжки распухли так, что я не мог согнуть колени, живот стал огромных размеров, а шея не давала откинуться голове назад (фото 8.1, 8.2, 8.3, 8.4). Я мог только лежать на спине, так как на боку сразу начинала затекать нога от бедра до стопы.

Фото 8.1 До отеков Фото 6.2 После отекания

Фото 8.3 До отеков Фото 8.4 После отекания

22

Врачи приняли решение перевести меня в реанимацию, а чтобы жидкость своевременно выходила из организма, в меня внедрили мочевой катетер. Мне поставили задачу постоянно замерять выделенную жидкость и своевременно опустошать емкость, куда накапливалась жидкость (фото 9).

Фото 7 Емкость катетера

Я все время испытывал позывы к мочеиспусканию, несмотря на то, что это было невозможно сделать естественным путем. Поэтому позывы переходили в боль, которую оставалось только перетерпеть. Но со временем я привык к этим переживаниям и смог отвлекаться на другие мысли, помимо физиологических ощущений, связанным с процессом мочеиспускания. За первый день работы катетера из меня выкачали более 10 литров жидкости! Я похудел на 5 килограммов! На второй день я сбросил около 3 килограммов и вернулся в те физиологические параметры, которые были у меня до появления отеков. Но процесс сгонки жидкости не прошел даром: у меня обнаружилась кишечная инфекция, которая вызвала высокую температуру и диарею. И поэтому в течение 5 дней мне пришлось проваляться в реанимации, пока ее сотрудники не восстановили меня. Я очень признателен реаниматологам гематологического отделения за то, что в их руках я чувствовал себя в абсолютной безопасности. Это коренным образом отличалось от ощущений, которые люди испытывали перед реанимацией в предыдущей клинике, где я проходил лечение. Даже когда пациенту становилось плохо, он стремился отказаться от перевода в реанимацию, так как среди больных бытовало мнение, что люди оттуда не возвращаются. В этой связи вновь вспоминается последняя ночь Миши, когда они с матерью намучились, постоянно перемещаясь от кровати к туалету и умывальнику. Им было предложено провести ночь в реанимации, но они

23

отказались. Во-первых, потому что не доверяли профессионализму врачей и медсестер, во-вторых, потому что в реанимации той клиники родственникам

запрещают быть рядом с пациентом. Благодаря действиям реаниматологов, я вскоре восстановился, и меня перевели в обычную палату. Никаких последствий, за исключением геморрагического синдрома в виде высыпания на руке (фото 10) и боли при мочеиспускании после снятия катетера, практически не осталось. Я, наблюдая за своим телом, удивлялся трансформации, которую оно претерпело за последнее время. Я понял, что недооценивал его потенциал. На самом деле мое тело, оказывается, способно на многое. Вероятно, мне стоит больше ему доверять и надеяться, что после окончания лечения оно полностью восстановится и станет для меня опорой, фундаментом. Мне же остается каждый раз, планируя то или иное действие, прислушиваться к своему телу: действительно ли я этого хочу?

2. Аффективный потенциал.

Эмоциональная реакция на жизненную ситуацию

Потребность в безопасности – избавиться от страха смерти, тревоги, других болезненных эмоциональных переживаний и состояний; сохранить душевное равновесие. Развитие эмоционального потенциала – осознание, отреагирование и преодоление эмоций, чувств и состояний, связанных с болезнью: страхи, депрессии, тревога и пр.

Фото 8 Гемаррогический синдром

24

Пожалуй, эмоции и то, как мы их выражаем, является ключевым фактором в понимании рака. Формы рака, которые приводят к различным злокачественным видам опухоли, напрямую подпитываются нашими эмоциями, например, обидой. Это давно известный психотерапевтам факт. Что же касается гематологических форм заболевания, то здесь провести параллели сложнее. Мало данных. Например, острый лейкоз развивается настолько быстро, что не остается возможностей для психотерапии и других практик. Поэтому медицинское лечение является в настоящий момент приоритетным и практически безальтернативным. Но негативные эмоции и стрессы формируют условия для возникновения онкологических и гематологических болезней, а также на вероятность рецидива. Если не изменить свои реакции на эмоционально болезненные ситуации, вероятность сохранения длительной ремиссии уменьшается. Я с детства слышал о том, что слишком болезненно реагирую на пустяки. С взрослением это изменилось, но не сильно. Я просто научился лучше контролировать и оправдывать свои реакции, убеждая себя в том, что другому человеку меня не понять. Ведь то, что может казаться другому человеку неважным, для меня может иметь существенное значение! Как же все изменилось, когда я попал в больницу! Многое, что казалось важным, перестало иметь значение. Болезнь заставила меня, в первую очередь, отпустить контроль. Я стал зависим от медперсонала и родственников. Поначалу это вызывало у меня тревогу, и я пытался контролировать ситуацию как мог: какие лекарства мне назначают, когда будет то или иное обследование, кто из родственников готовит мне сегодня еду и т.д. Это периодически вызывало негативную реакцию окружающих меня людей, напряжение в отношениях с ними. Как же сложно отпустить контроль и отдаться в руки окружающих! Какие только страхи не рождаются в этот момент: попасть в зависимость от жены, умереть от врачебной ошибки и т.д. И преодоление этих страхов сродни прыжку со скалы вниз. Если получится довериться людям, которые готовы помочь, то прыжок удастся и, вслед за огромным напряжением, сопровождающим преодоление страха, придет облегчение и расслабленность. Состояние, когда мы отпускаем то, что и так контролировать невозможно. Ведь родственники все равно будут действовать так, как им удобней, а врач примет то решение, которое посчитает необходимым. Я могу только надеяться и верить. Но если контроль можно и нужно преодолевать, то страх смерти, на мой взгляд, преодолевать бессмысленно. Я уже рассказывал о том, как менялось мое отношение к смерти других людей во время лечения. Но когда дело касается собственной персоны, все становится сложнее. Я уже отмечал, что страх смерти порождает противоречивые переживания: когда умирает кто-то из отделения или палаты, с одной стороны испытываешь утрату и печаль, а с другой – облегчение, что это не ты. Чувство облегчения приоткрывает завесу, скрывающую страх смерти. Этот страх, будучи инстинктивным, мобилизует организм на борьбу за выживание. Он, хоть и является болезненным, а порой даже унизительным, – но все же выполняет важную роль в процессе

25

выздоровления. Думается, чем сильнее страх смерти, тем яростней борешься за свою жизнь. Поэтому, на мой взгляд, нет смысла преодолевать и побеждать его. А наоборот, нужно учиться сублимировать (трансформировать) энергию страха в творческую деятельность в рамках выздоровления. Более подробно на развитии творческого потенциала остановимся в соответствующей главе. В процессе лечения, состоящего, в основном из болезненных и некомфортных процедур, пациент испытывает дефицит положительных эмоций. Поэтому важной составляющей развития эмоционального потенциала является поддержание душевного (эмоционального) равновесия. Душевный покой не приходит ниоткуда, не возникает спонтанно, а является результатом взаимодействия трех факторов, таких как вера в Бога, доверие специалистам, взаимопонимание и взаимоуважение в семье. То есть эмоциональное равновесие в период лечения это постоянная работа над собой и большая удача. Забота о спокойствии и балансе энергии должно быть постоянно в фокусе внимания и пациента, и его окружения, в первую очередь, родственников. Нужно представить, что преодоление болезни – это бег на марафонскую дистанцию, и важно не растратить силы на выяснение истины, наказание виновных, и другие неприоритетные вопросы в семье. Положительные эмоции способствуют образованию позитивного настроя, что, в свою очередь, является важным условием формирования и поддержания саногенного (оздоравливающего) мышления. Более подробно на саногенном мышлении мы остановимся в главе, посвященной Когнитивному потенциалу.

3. Социальный потенциал. Отношения со значимыми людьми.

Потребность в принадлежности и любви (социальные потребности) – чувствовать любовь, понимание и поддержку значимых людей, внимание медицинского персонала. Развитие социального потенциала – гармонизация отношений со значимыми людьми, установление доверительных терапевтических отношений с медицинским персоналом, налаживание конструктивных отношений с соседями по палате, освоение новой роли «пациента» и связанных с ней правил.

В период лечения происходит трансформация социальных связей пациента. Прежняя система отношений разрушается и претерпевает существенные изменения. Одни люди «пропадают» из круга общения, другие – наиболее близкие, - остаются. Появляются новые отношения, в основном имеющие отношение к процессу лечения. Так как при хронических тяжелых заболеваниях, таких как онкология и гематология, процесс лечения бывает длительным и может измеряться годами, семейные отношения могут испытывать кризисы. Эти кризисы, в основном, связаны со специфическими условиями пребывания больного в стационаре. В период лечения в стационаре меняются семейные роли. По моим

26

наблюдениям партнеры и родственники больных часто занимают родительскую позицию с ярко выраженной степенью гиперопеки. Это связано с тем, что они вынуждены чаще прежнего принимать решения за пациента, заботиться о нем. Следствием этого могут быть конфликты (если пациент борется за свои права и личностные границы) или эмоциональная зависимость (когда пациент неосознанно начинает «паразитировать» и пользоваться своим положением). Поэтому родственникам важно понимать, что помимо удовлетворения физиологических потребностей (передачи, медикаменты, пр.), потребности в безопасности (эмоциональная поддержка), пациенту необходимо чувствовать свою значимость и участвовать в принятии решений в семье, иметь право на самостоятельный выбор и уважение. То есть удовлетворять собственные социальные и личностные потребности. Реализация социальных и личностных потребностей на этапе стационарного лечения является залогом более комфортного прохождение процесса постлечебной реадаптации пациента в социуме, безболезненного возвращения его (ее) в семью. Рассмотрим типичные отношения, формирующиеся в течение лечебного процесса.

3.1 Отношение к лечащему врачу

Лечащий врач является главной фигурой в жизни пациента в период лечения. От того, как будут складываться терапевтические отношения, во многом зависит результат лечения. К сожалению, мне приходилось видеть, как пациенты саботируют рекомендации врача, конфликтуют с доктором, нарушают его личностные границы и манипулируют им. Врачи, в свою очередь, нередко допускают безразличие, формализм или даже хамство по отношению к больному. Бывает, что медики не раскрывают полную информацию о планах и результатах лечения, забывают о важных для пациента делах и договоренностях. Самый эффективный вариант взаимодействия между пациентом и врачом, на мой взгляд, – это максимальная открытость в отношении целей и результатов лечения. Почему-то большинство врачей не считают нужным открыто обсуждать с больным его диагноз, результаты обследования и планируемые лечебные мероприятия. Видимо, думают, что чем меньше больной знает, тем лучше для него. Или считают, что лишняя информация может спровоцировать тревогу, которая негативно повлияет на общее состояние пациента. Наверное, такой подход к лечению оправдан в некоторых случаях. Но тревожные пациенты, в основном, боятся узнать правду о своей болезни и, скорее всего, не будут просить доктора рассказывать о ней. К примеру, я общался с теми, кто имеет достаточно длительный стаж лечения, но, при этом, даже не знали, как в точности звучит их диагноз. И на мой вопрос, почему они до сих пор не знают, чем болеют, я слышал ответ: «Мне так спокойней».

27

Но бывают пациенты – и я из их числа, – которым, наоборот, легче и спокойней, когда они знают объективную информацию о состоянии своего здоровья. Это помогает планировать свою жизнь и, в первую очередь, план собственного лечения. Таким образом, пациент становится эффективным помощником врача и начинает работать с ним в команде. Такой пациент стремится четко выполнять все предписания врача, начиная с ведения Листа наблюдения за физическим состоянием (приложение 1) и, заканчивая, своевременным приемом препаратов. У меня было несколько врачей за период лечения, и с каждым из них отношения строились по-разному. С врачом в первой клинике я с самого начала испытывал какое-то напряжение, которое пытался преодолеть разными способами. Я пытался получать больше информации о своей болезни, о результатах анализов и планах врача по поводу моего лечения. Но все время мне казалось, что доктор мне что-то недоговаривает. Я не понимал ни целей лечения, ни ожидаемых результатов. За 2,5 месяца нахождения в первой клинике я толком и не понял, какой план лечения был у врача в отношении меня. Лишь в день перевода в другую клинику она сказала, что в моем случае мне может помочь только трансплантация костного мозга, так как после первой фазы лечения у меня количество бластов превышало 5% (что означает отсутствие ремиссии). К тому же неожиданно для меня выяснилось, мой фенотип лейкоза, будучи «смешанным», практически исключает достижение ремиссии через химиотерапию. Повторяю, что эти важные вещи я услышал спустя 2,5 месяца лечения, пройдя 2 курса химиотерапии и уже покидая отделение. Почему об этом доктор не сказала после первого месяца лечения? Разве не было бы правильным заранее подготовиться к трансплантации, и психологически, и материально. С врачами во второй клинике у меня таких сложностей не возникло. За что я очень им благодарен. Я получал от них полную информацию о своем состоянии, они делилась со мной своими планами относительно лечебных мероприятий, предупреждали меня о возможных осложнениях, болезненных ощущениях и т.д. Благодаря такому отношению, я впервые после того, как заболел, почувствовал себя в безопасности, понял, что могу «отдаться в руки» специалистам. У меня начала зарождаться вера в возможность исцеления, подкрепляемая как молитвами к Богу, так и доверием к своему врачу, видением результатов лечения. До этого момента я испытывал лишь надежду на выздоровление, которое для меня стало бы чудом, ниспосланным свыше и достигнутое не «благодаря», а «вопреки» лечению.

3.2 Отношение к жене

Жена с первых дней стала моей поддержкой и опорой. Можно даже сказать, что я стал полностью зависим от нее во многих вопросах. А это оказалось тем, чего я больше всего боялся в своей жизни. Понятие свободы и независимости всегда являлось для меня «идеей фикс». Как только я чувствовал, что меня кто-то начинает в чем-то ограничивать, я сразу же вступал в борьбу за СВОБОДУ!

28

Причем боролся я за свободу даже тогда, когда это мне было не полезно или обходилось дорого в плане энергетических, временных или материальных затрат. То есть мое стремление к свободе было совершенно иррациональным. Скорее всего, корни этого лежали в том, что я был самым старшим ребенком в семье. Мало того, я еще был и старшим внуком в обеих прародительских семьях. Соответственно, я был старшим племянником для всех моих тетей и дядей. И они все меня очень любили! И поэтому с детства мне приходилось сопротивляться «тисканьям» моих родителей, бабушек, теть, друзей семьи, соседей и т.д. И дискомфорт от ограничения свободы укоренился у меня на телесном уровне. Помимо физического контакта я оказался зафиксирован и на других проявлениях ограничения моей свободы. Мне важно было самому принимать решения, даже если они оказывались хуже тех, что предлагались близкими. Примечательно, что мне не составляло труда приходить к компромиссу с партнерами по деловым вопросам. Что же касалось личной сферы – все было гораздо сложнее. Это стало, вероятно, настоящим испытанием для моей супруги. Потому что из-за химиотерапии и осложнений я не всегда был способен принимать

решения. И ей приходилось делать выбор за меня. Ее выбор не всегда меня удовлетворял и вызывал протест, порой переходивший в конфликт. Только благодаря терпению моей супруги и переоценки своей позиции, благодаря смирению, которое постепенно развивалось во мне, удалось несколько отпустить вожжи. И то не до конца. И сейчас периодически я возмущаюсь, когда нарушаются составленные планы. Но мои реакции уже не столь интенсивные и болезненные. Я научился проговаривать свое недовольство в гораздо более спокойной форме, благодаря чему наши споры и конфликты не оставляют следов «на сердце» из-за вины или стыда. В отношениях с супругой я, благодаря своей болезни, почувствовал, что такое любовь. Пишу это без всякого пафоса. Конечно, я всегда считал, что люблю ее, и она любит меня. Но в том то и дело, что я скорее думал о любви. А на самом деле путал любовь с влюбленностью, страстью, симпатией, сексуальным

возбуждением, нежностью и т.д. Любовь для меня была чем-то абстрактным, возможно включающим в себя все вышеперечисленное. Не совсем понимая свои

Фото 9

29

чувства, я не мог понять и того, что супруга испытывала ко мне. Когда она говорила: «Я люблю тебя», мне казалось, что это примерно то же самое, что я испытывал по отношению к ней. Как же я ошибался! Ее любовь оказалась абсолютно другой. Она была сродни самопожертвованию. Каждый день в течение полугода моего лечения она посещала меня в больнице (фото 11). Несмотря, на усталость и плохое самочувствие. Каждый день она ходила в церковь и молилась за меня. Ежедневно она приносила мне еду, чистое белье, обтирала мое тело влажными салфетками или, когда для этого у меня были силы, мыла меня под душем. Она не делала это из чувства долга. Ей это было в радость! Моя жена испытывала удовольствие от того, что была в этот момент со мной рядом, что в это мгновение мы были не врозь, а вместе! В больнице мы отметили наши дни рождения. И никто из нас в этот день не чувствовал себя обделенным и ущербным. Нам было хорошо вдвоем! Я был любим просто благодаря факту своего существования, просто потому что есть на свете. В какой-то момент мои чувства к жене изменились, появилось ощущение глубокого родства на уровне эмоций, на уровне души. Мы настолько сблизились, что уже не нужны были слова, чтобы почувствовать друг друга. Я стал гораздо снисходительней к ее недостаткам. Мы стали, как мне кажется, бережней относится друг к другу. Не потому что так «правильно» или «так надо», а потому что так комфортней для обоих.

3.3 Отношение к родственникам

Отношения с родными, близкими и друзьями могут выступать, с одной стороны ресурсом в выздоровлении, а с другой - могут откровенно вредить процессу лечения. Родственники, навещая пациента, нередко приносят с собой конфликты и проблемы, которые происходили у них дома. Старые конфликты, которые развиваются по заранее известному для обеих сторон сценарию, когда каждый знает, что скажет другой в следующий раз, но остановить этот процесс не может. Эти конфликты, которые можно назвать «заезженной пластинкой», вызывают эмоциональное напряжение и болезненные реакции у больного. Что является препятствием для эффективного лечения. Мне доводилось наблюдать за тем, как посетители порой уходили, громко «хлопнув дверью». Правда, впоследствии они возвращались, но ситуация повторялась. Очень жаль, что большинство гематологических отделений не имеют в своем штате психологов и психотерапевтов, которые могли бы помочь наладить эффективные для терапии семейные отношения. Это способствовало бы формированию у пациентов благоприятного эмоционального фона, саногенного (оздоравливающего) мышления и настроя на положительный результат лечения. У меня отношения со своими близкими развивались необычно. Во-первых, мы начали общаться гораздо чаще. Я понял, что в последние годы мы очень редко разговаривали с моими родителями и сестрами. Всегда находились какие-то дела, препятствующие телефонному звонку. А сами разговоры были чаще всего неглубокими, формальными: «Как настроение? Как дела? Какие планы?». Причем, я не могу быть уверенным, что хотел услышать искренний ответ,

30

потому что, скорее всего, не готов был испытывать каких-нибудь серьезных эмоциональных переживаний по этому поводу. Бессознательно хотелось избежать лишних болезненных эмоций, поэтому подспудно ждал на свои вопросы ответы типа: «Все в порядке! Нет никаких проблем!». Ситуация изменилась, как только я попал в больницу. Я никогда так искренно и долго не общался с матерью, сестрам и даже с отцом. Я чувствовал искреннюю заботу и любовь. Я увидел их внутренний мир, который долго оставался скрытым от меня по причине моего нежелания знать его. Я смог в общении с ними раскрыться до такой степени, что в присутствии матери позволял себе слезы, а сестрам мог пожаловаться на свое состояние. При этом не считал, что выгляжу «слабаком» и «нытиком», теряю авторитет в их глазах. Я смог быть самим собой, неидеальным, быть ребенком. Это дало мне свободу и силу. Странно, но признание Слабости, оказывается, может быть проявлением Силы. В отношениях с родными ушло мое бессознательное стремление заслужить их любовь и уважение своими достижениями. Я теперь мог рассчитывать на безусловную любовь, за то, что я просто есть на этом свете. Для меня изменилось содержание слов «сын», «брат»… В своей работе психологом я, возможно, бессознательно стремился к достижению подобного результата в семейных отношениях клиентов, компенсируя, таким образом, некоторый дефицит в своей родительской семье. Теперь же, когда ситуация изменилась, я ощущаю себя по настоящему свободным и счастливым, чувствую как общение с родными подпитывает меня энергией для продолжения выздоровления. Хотелось бы отдельно остановиться на отношениях с родителями моей жены – с тещей и тестем. В настоящий момент я их воспринимаю членами своей большой семьи. Возможно, мне повезло, так как изначально я не переживал ситуаций, многократно освещенных в многочисленных анекдотах. Теща и тесть всегда вели себя в отношении меня корректно, не нарушая границ и не навязывая своих взглядов. Когда я оказался в больнице, моя теща часто готовила мне еду, которую приносила мне жена в больницу; стирала мои вещи. А перевод в другую клинику стал возможен исключительно благодаря усилиям родителей моей супруги. И еще я хотел бы рассказать о своих отношениях с сыном. Ему как раз в момент моего нахождения в больнице исполнилось 7 лет, а осенью он пошел в школу. Я не хотел, чтобы он меня видел в больнице в плохом состоянии. Так что наше общение на момент моего нахождения в клинике проходило только по телефону и скайпу. Надо сказать, до больницы у нас с ним получалось это «не очень»: ребенок часто отвлекался, ему было неинтересно продолжительно разговаривать со мной. Но после начала лечения, мы с ним не общались довольно долго – около месяца, – потому, что мне было тяжело из-за химии. Мой сын соскучился: я это почувствовал, когда он проговорил со мной около часа, рассказывая о своих маленьких делах. «Наконец-то ты позвонил!» - услышал я, позвонив ему и, внезапно, почувствовал, как он повзрослел. И понял, что я ему нужен. Я, вдруг, осознал, что не только имею право ХОТЕТЬ жить, но еще и ДОЛЖЕН жить ради моего сына, жены и родных.

31

3.4 Отношение к друзьям

Пожалуй, длительное лечение в больнице является испытанием дружбы между людьми. Не каждый из вашего окружения будет готов испытывать негативные эмоции, связанные с вашими страданиями в период лечения. Скорее всего, количество людей, с которыми вы общаетесь, снизится. У меня, например, сразу же наметилась следующая тенденция: люди, с кем я был связан делом и зарабатыванием денег, начали уходить первыми. Пропали так называемые «друзья», которые позвонив пару раз, поняли, что я не в состоянии поддерживать привычные для нас темы для общения. Они исчезали, позвонив пару раз и желая «держаться» и «не падать духом». Но остались люди, которые не пугались затрагивать болезненные темы, которые готовы были слушать о моих сложностях и физических страданиях. Остались старые друзья, с которыми мы общались на отвлеченные темы, что помогало переключиться от болезни и процесса лечения. Более того, вдруг с предложением помощи начали появляться люди, от которых этого я никак не ожидал. Кто-то предлагал деньги, кто-то лекарства, кто-то организовать помощь квалифицированных специалистов. Один из близких друзей даже предложил мне воспользоваться стволовыми клетками пуповинной крови, которые он заморозил для нужд своей семьи! Всем известно, что лечение рака требует немалых материальных затрат, даже если ты лечишься по квоте. И поэтому предложение помощи давало эмоциональную поддержку, вне зависимости от того, принимал я помощь или нет. Можно сказать, что за период лечения мое окружение основательно «перетасовалось» как колода карт, и я узнал цену каждого человека в своем окружении. Это позволило мне без всякого сожаления и чувства вины составить круг людей, с кем я хочу общаться в дальнейшем и вынести за него тех, с кем контактировать не хочу.

3.5 Отношение к благотворителям

Терапия онкологических и гематологических заболеваний остается дорогостоющей. Большинство препаратов и оборудования импортируется. Если бы государство не выделяло квоты на лечение, для многих людей диагноз, подобный моему, оказался бы смертельным приговором. Но даже квоты не способны включить весь перечень необходимых лекарств. В период терапии требуется большое количество противогрибковых, противовирусных, иммуносупрессивных и других препаратов. Поэтому рано или поздно встает вопрос об их самостоятельном приобретении. Именно в такой момент произошло мое знакомство с благотворительной организацией «Адвита». Общение с сотрудниками фонда позволило мне произвести переоценку своего «Я», осознать себя таким, какой я есть в настоящий момент моей жизни. Социальный потенциал, который раскрыл для меня фонд, оказался фантастическим! Дело в том, что по условиям получаемой помощи, мне необходимо было написать информацию о себе для странички на сайте

32

«Адвиты». Сложность заключалась в том, что я уже давно жил с установкой добиваться всего своими силами. И одна только мысль о просьбе, адресованной посторонним людям, вызывало у меня болезненное состояние, включающее стыд и унижение. Поэтому я долго сомневался. Принять решений мне помогло осознание того факта, что обращение за помощью в моем случае является, по сути, преодолением гордыни. А это значит, что «перешагнув» через свою гордыню, я сделаю еще один шаг на пути к смирению, что для меня явилось бы освобождением от деструктивной психологической установки, запрещающей просить о помощи. После длительных размышлений я написал следующую информацию о себе: Здравствуйте! Меня зовут Санжар Ваисов, мне 39 лет. Я живу в Петербурге, женат, сыну 7 лет, в этом году он идет в школу. Я психолог, преподаватель, кандидат психологических наук. С 1999 года занимаюсь психологическим консультированием, проведением тренингов, семинаров и обучающих курсов. Несмотря на то, что мне приходится работать с разными клиентами, особое внимание я всегда уделял людям, страдающим алкогольной и наркотической зависимостью. В последние годы я активно занимался развитием системы повышения квалификации специалистов, занимающихся реабилитацией наркозависимых, создал несколько авторских учебных курсов с выдачей государственных удостоверений. Являюсь автором многих статей и нескольких книг по теме наркологии и реабилитации (см. ссылку ваисов.рф). Помогая периодически клиентам с онкологическими проблемами, я не предполагал, что в какой-то момент и сам столкнусь с подобным. В марте 2014г., после нескольких месяцев хождения по разным врачам, я услышал диагноз: «острый лейкоз смешанного фенотипа (миелоидный/Т-лимфоидный)». Я был госпитализирован по «скорой» в больницу, где прошел 2 курса химиотерапии в течение 2,5 месяцев. К сожалению, ремиссии достигнуть не удалось. Мной и моими близкими было принято решение продолжить лечение в ФМИЦ им. В.А. Алмазова. Здесь я прошел третий курс химиотерапии, который, наконец-то, завершился ремиссией. Но в виду того, что у меня смешанный вариант лейкоза, имеющий неблагоприятный прогноз течения, врачи мне рекомендовали следующим шагом проведение трансплантации костного мозга. 28.07.2014 года мне была проведена гаплогенная трансплантация, донором выступила моя сестра. Все свои переживания и испытания я записывал в дневнике, который мне помогал не впадать в отчаяние и преодолевать страхи в период лечения. Планирую в ближайшее время опубликовать книгу, чтобы поделиться своим опытом с пациентами и их близкими, впервые столкнувшимися с болезнью. В дальнейшем я надеюсь профессионально помогать людям с онкологией и гемотологией, их родственникам. В настоящий момент происходит приживление костного мозга и после месячного пребывания в клинике, я готовлюсь к выписке. В дальнейшем мне придется длительное время принимать различные дорогостоящие

33

противовирусные, противогрибковые и иммунодепрессивные препараты, такие как Вальцит, Вифенд и Циклоспорин. Поэтому в настоящий момент моя семья оказалась в трудной ситуации, когда ежемесячно требуется порядка 200 тыс. рублей на препараты. Я не могу в настоящий момент в полной мере вернуться к своей деятельности, так как мой диагноз связан с высоким риском рецидива и врачи не рекомендуют психические и эмоциональные нагрузки. Привыкший всего добиваться своим трудом, я встал перед необходимостью обратиться за помощью к другим людям. Долго сомневаясь, я и моя жена, в конце концов, согласились с разумными доводами сотрудников фонда "Адвита" и решились разместить информацию на сайте. Поэтому я буду благодарен всем, кто решит помочь мне на данном этапе моей жизни. С уважением, Санжар Ваисов.

Уже в процессе написания этого обращения я осознал собственные ролевые стереотипы, лишающие меня свободы действий. Но каково же было мое удивление, когда после публикации странички мне предложили свою помощь из Санкт-Петербургского Института Гештальта, который я заканчивал, из профессионального сообщества «Гильдия психотерапии и тренинга», в котором я состою, из Городской наркологической больницы, где работал до болезни! Мне звонили коллеги, бывшие пациенты, просто знакомые и даже незнакомые люди… Этот порыв разных людей, объединенных желанием помочь мне, вызвал в моей душе чувство доверия и благодарности к окружающему миру. И, несмотря на вынужденную продолжительную изоляцию от мира в стенах больницы, я не испытывал отчуждения.

4. Потенциал воли (личностный потенциал).Отношение к себе.

Потребность в уважении (личностные потребности) – ощущать свою значимость, уважение и полезность вне зависимости от статуса и роли пациента. Развитие потенциала воли (личностный потенциал) – принятие себя в новой роли «пациента», «выравнивание» самооценки»; формирование нового образа «Я», мотивации на выздоровление, осознание собственной ответственности за результат лечения и т.д.

Испытание болезнью показывает нам «сильные» и «слабые» стороны своего «Я». Знаем ли мы себя? Кто я? Каково мое предназначение? Где предел моих возможностей? Сколько я могу вынести страданий? Во время болезни у меня было много времени для размышлений на эти темы. Выяснилось, что тот образ, который у меня сформировался в обществе,

34

является моим сильным ограничителем. Например, я считал себя сильным человеком, который привык преодолевать жизненные препятствия, полагаясь только на себя. Когда я заболел, выяснилось, что я ничего не понимаю в этой болезни. В этой ситуации привычная роль стала мешать мне в выздоровлении. Ведь сильный человек не просит других, не надеется на кого-то, а рассчитывает только на себя. Позиция «сильного человека» пошатнулась, как только в первую ночь в больнице я обратился за помощью к Богу. Возможно, мне легче было обратиться к Богу, чем к какому-нибудь человеку за помощью. Но этот опыт мне пригодился в дальнейшем и в общении с близкими и посторонними людьми. Я осознал, сколько возможностей открывается вокруг, когда ты готов принимать то, что дает тебе окружающий мир. Большинство людей говорят: «Дай Бог это» или «Дай Бог то-то». Мудрый скажет: «Бог-то даст. А ты взять это сумеешь?». В больнице, как и в бане, пропадает значимость ролей и прошлых достижений. У тебя здесь новая роль – пациент. И важно научиться отслеживать, когда ты искренен, а когда играешь роль. Чем больше искренности, тем эффективней процесс излечения. Ты имеешь право испытывать страх, боль, тревогу и даже отчаяние. Это абсолютно нормально. Важно не терпеть, а своевременно предоставлять врачу информацию о болезненных или необычных ощущениях. Если есть какие-то сомнения, не нужно стесняться задавать специалисту вопросы. Тогда у вас получится хороший терапевтический альянс, и доктор может своевременно корректировать лечение. В период пребывания в больницах я узнал много нового о себе. Например, оказалось, что я очень боюсь физической боли. И самое смешное заключается в том, что за время лечения у меня было столько физических страданий, что со временем это изменило мое отношение к боли. Нет, я не стал нечувствительным и мне до сих пор больно, когда, например, берут из пальца кровь или делают пункцию костного мозга из грудины без обезболивания. Но я научился расслабляться при этом, как бы принимая тот факт, что сейчас мне будет больно, но это я смогу стерпеть и если я расслаблюсь, то все пройдет быстрее. И я могу признаться себе и окружающим, что чего-то боюсь. Как ни странно, уважения к себе я при этом не утратил. Я перестал внутренне себя уничижать за испытываемый страх. Потому что осознал: боятся все. Вот только кто-то преодолевает свой страх, а кто-то идет у него на поводу. Я боялся, но шел вперед, на операции, на уколы, на химиотерапию, на трансплантацию и т.д. Например, мне давали 60% вероятности, что выживу после трансплантации. Было страшно, но я шел вперед, доверялся врачам и Богу. В период лечения мое отношение к себе стало более терпимым, более снисходительным. Ведь я себе позволял иногда быть слабым, капризным. Я заметил, что как только я стал легче к себе относиться, это сразу же отразилось на отношениях с моими близкими. К ним я тоже стал относиться терпимей и проще. Ведь отношение к себе – это ядро, которое проецируется

35

на отношения с миром. Возможно, именно это имеется в виду в заповеди «Полюби ближнего своего как самого себя». Может ли человек, не принимающий, не ценящий и не любящий себя полюбить другого? Какая это будет любовь, и как будут строиться отношения? Вряд ли на основе взаимоуважения и принятия. Скорее всего, в этих отношениях будут доминировать желание воспитывать, исправлять, критиковать, упрекать... Что, рано или поздно, поставит вашего партнера перед выбором: сохранить свое «Я» или полностью подчиниться другому человеку, стать для него удобным. В конечном итоге наступает кризис, в котором многие люди с большими потерями и страданиями, все-таки, выбирают себя – свое «Я». Поэтому лучше это сделать с самого начала, пока вы не «прогнулись под изменчивый мир».

5. Потенциал разума (когнитивный потенциал).

Отношение к болезни и выздоровлению.

Познавательные потребности – знать больше о болезни и способах излечения. Развитие когнитивного потенциала – повышение уровня знаний о своей болезни и путей выхода из нее, поиск новых направлений и форм деятельности в изменившихся условиях, исследование потребностей, ставших актуальными с началом болезни, определение новых целей, формирование саногенного мышления и т.д.

Развитие этого потенциала связано, прежде всего, с пониманием и принятием собственной болезни, что позволяет определить индивидуальные условия достижения ремиссии и предотвращения рецидива. Важно понять, «что с вами происходит» и «что необходимо делать», чтобы болезнь не вернулась. Думать о своей болезни страшно. Страх чаще всего является следствием недостатка или отсутствия информации о заболевании. Чем меньше достоверной информации, тем больше становится фантазий и домыслов, вызывающих обреченность и отчаяние. Оба состояния являются препятствием для выздоровления. Задача пациента – сформировать саногенное (оздоравливающее) мышление. Это поможет научиться ценить каждое мгновение, которое прошло без боли и страданий. К примеру, во время химиотерапии, когда начинают «одолевать» осложнения и побочные эффекты. Ведь из таких мгновений облегчения, которые человек осознал, формируется фундамент выздоровления: маленькие достижения, которые мы научились ценить, со временем приводят к большим победам. Формированию саногенного мышления способствует и осознание своих жизненных целей. В больнице происходит переоценка потребностей, люди начинают осознавать истинное значение здоровья, отношений и других

36

нематериальных ценностей. Начинают задумываться о том, как они живут, насколько они реализовали себя в жизни. Это важный момент для изменений: завершения дел и отношений, произнесения извинений и благодарностей, планирования важных и неотложных действий. Настало время сделать то, что вы всегда откладывали на потом. Ведь другого момента уже может и не наступить! Чтобы определить круг приоритетных направлений, вы можете проделать психологическое задание «Что я хочу?» (Приложение 3). Наши желания могут несколько меняться в зависимости от самочувствия и результатов лечения. Поэтому это задание можно выполнять 1 раз в месяц, что позволит выделять наиболее важные для вас потребности, которые не зависят от сиюминутного физического и эмоционального состояния. Постепенно из ваших желаний начинает вырисовываться план лечения, а вместе с этим и план жизни в период лечения. Я, например, смог определить некоторые задачи, которые могли быть осуществлены в специфических условиях пребывания в больнице. Установить примерные сроки их реализации. Такая организация жизни помогала мне не погружаться полностью в болезненное состояние. Недаром многие исследователи отмечают, что люди, у которых существует цель, более устойчивы к различным негативным воздействиям. Переключение внимание от дискомфортных ощущений (боли, слабости и пр.) или негативных эмоций (обиды, отчаяния и т.д.) позволяет эффективней бороться с болезнью, повышает эффективность лечения. Более подробно о саногенном мышлении можно узнать в интернет-ресурсе radarsgm.ru, посвященном Ю.М. Орлову — создателю теории и практики саногенного (оздоравливающего) мышления. Помимо изменения мышления развитие когнитивного потенциала человека включает и способность к пониманию и принятию заболевания. С самого начала своего лечения я, как и многие другие пациенты, начал искать информацию о своей болезни. Меня интересовали причины возникновения заболевания, шансы на выживание, существующие методы лечения, длительность терапии, рекомендуемая диета и т.д. Для получения информации я использовал все доступные средства: беседовал с врачами и пациентами, искал в интернете, читал литературу. С повышением уровня информированности у меня начала формироваться картина моей болезни, которую я мог визуализировать. Техника визуализации помогает медицинскому вмешательству стать прицельным, а, следовательно, – более результативным. С помощью визуализации вы как бы становитесь членом одной команды с врачом и медсестрами. Так, я представлял орды «бластов» коричневого цвета, подчинившее все пространство внутри моих костей и проникающие в кровеносные сосуды для завоевания все новых территорий. Я «видел» препараты химиотерапии, стройной белой колонной проникающие в мои сосуды и вступающие в смертельную битву с вражеской армией. Во время визуализации мое тело превращалось в поле битвы между добром и злом, оно страдало от боевых действий – рвущихся

37

снарядов, гранат и пуль. Но, несмотря на разрушения, мое истерзанное тело продолжало стойко держаться, стараясь восстановить нанесенные повреждения во время коротких передышек и готовясь к очередному бою. Мое тело представлялось мне блокадным Ленинградом, которое было зажато во внутреннее кольцо смерти. И важно было стоять до последнего, бороться каждый день, чтобы не позволить врагам (раковым клеткам) выйти из глубоких городских катакомб наружу – в периферическую кровеносную систему, в спинной и головной мозги. Потому что в этом случае моя внутренняя война будет проиграна, а городу, то есть моему телу, – придет конец. Своеобразным гимном, дающим силу и вдохновение в те тяжелые моменты, стало стихотворение А. Городницкого «Мертвые сраму не имут»:

Вспомним блокадные скорбные были, Небо в разрывах, рябое, Чехов, что Прагу свою сохранили, Сдав ее немцам без боя.

Голос сирены, поющей тревожно, Камни, седые от пыли. Так бы и мы поступили, возможно, Если бы чехами были.

Горькой истории грустные вехи, Шум пискаревской дубравы. Правы, возможно, разумные чехи — Мы, вероятно, не правы.

Правы бельгийцы, мне искренне жаль их, — Брюгге без выстрела брошен. Правы влюбленные в жизнь парижане, Дом свой отдавшие бошам.

Мы лишь одни, простофили и дуры, Питер не выдали немцам. Не отдавали мы архитектуры На произвол чужеземцам.

Не оставляли позора в наследство Детям и внукам любимым, Твердо усвоив со школьного детства: Мертвые сраму не имут.

И осознать, вероятно, несложно Лет через сто или двести: Все воссоздать из развалин возможно, Кроме утраченной чести.

Каждый раз во время очередной капельницы с «химией» я представлял картину боя, в котором белая армия в сопровождении этого стихотворения, ставшего для меня гимном, и молитвы хоть и с большими потерями, но обязательно добивалась хоть небольшой, но победы над врагами. Им удавалось отбивать атаки, освобождать кварталы, отстаивать

38

забаррикадированные улицы и не дать коричневому войску продвинуться дальше. «Увидеть» победу важно, так как это формирует саногенный фон. Это также важно, как «досматривать» нехороший сон после пробуждения. Если вам приснился кошмар или сон, оставивший после пробуждения тревожный эмоциональный след, важно не спешить вставать с кровати, а «досмотреть» этот сон (пусть даже вы помните только его обрывки), чтобы сюжет завершился так, как вам хочется. Кстати, во время этого процесса «осознанного сновидения» вы можете осознать нечто значимое из того, что происходит в вашей реальности. Ведь сон может заключать в себе определенное послание из «бессознательного». Расшифровка глубинных посланий, передаваемых психикой через сновидения, внезапные озарения и физические ощущения, помогает принять болезнь. Считается, что на пути принятия болезни человек проходит 5 стадий. Стадии психологической реакции на болезнь:

1. Отрицание или шок («Этого не может быть!», «Это неправда!») 2. Гнев и агрессия («Почему это случилось со мной?!», «За что?!»). 3. Торговля (поиск методов лечения, препаратов) 4. Депрессия и отчуждение («Мне ничего не поможет!», «Не хочу

ничего!», «Не хочу никого видеть, общаться!») 5. Принятие болезни и выстраивание новой жизненной стратегии

(переосмысление своей жизни, завершение незаконченных дел, постановка новых целей).

Очень важно не застрять на вопросе «Кто виноват?». Вместо этого полезно ответить на вопросы «Что я делал неправильно?» и «Что мне делать сейчас?». Таким образом, повышение компетентности в отношении своего заболевания и принятие своей болезни может помочь вам перейти от пассивной позиции «Я – больной» к активной роли «Я – выздоравливающий». Еще одним направлением развития потенциала разума является установление причинно-следственных связей между социальным поведением человека и его симптомом (болезнью). Исследование возможных причин возникновения заболевания – интересный опыт, открывающий множество неосознаваемых сторон нашей жизни. Не все открытия, которые вы сделаете, могут быть приятны, но абсолютно все станут полезны, если вы примете решение изменить свою жизнь. Исследуя возможные причины своего заболевания, я обнаружил, что их – множество. И даже если не все они, в действительности, являются причиной болезни, все же я осознал моменты, которые регулярно вызывали у меня напряжение и подтачивали мое здоровье. Эта информация важна для профилактики рецидива. Поэтому важно подготовить своеобразную «дорожную карту», которая поможет предотвращать стрессовые ситуации. С этой целью я предлагаю вам психологическое задание «Карта моих стрессов» (Приложение 4)

39

Избегание «горячих точек», обозначенных на карте является важным условием выздоровления. Поэтому необходимо стать, в определенном смысле, эгоистом в плане выздоровления. В различных ситуациях, делая выбор между собой и другим человеком, вы часто незаметно для себя выбираете между здоровьем и болезнью. Это проявляется как в отношениях с чужими, так и с близкими людьми.

6. Творческий потенциалОтношение к деятельности, самореализация

Эстетические потребности – упорядочить и гармонизировать свою жизнь (процесс лечения, другие дела и отношения). Развитие творческого потенциала – реализация цели, упорядочение своей жизни (завершение начатых дел, гармонизация существующих отношений, целеполагание); практика методов, повышающих качество жизни (диеты, восстановительная физкультура), обобщение собственного опыта лечения, помощь другим людям.

Творческий потенциал человека позволяет реализовать (воплотить) свои цели в конечном материальном продукте. Это возможно при формировании доверия к творческой части своей личности, связанной с такими понятиями как интуиция и нестандартное мышление, развитием умения реализовать свои цели, мечты. Все это позволяет, в итоге, найти свой путь в жизни, самореализоваться и ощущать удовлетворенность своей жизнью. Большинство людей, столкнувшихся с проблемой онкологии и гематологии, могут задать вопрос: "Какое это имеет отношение к моей болезни?". Напрямую, возможно, никакого. Но опосредованно - огромное. Представьте себе все человечество на планете… Как вы считаете, сколько людей занимается в жизни той деятельностью, которая им нравится? Какой процент людей работает на своем месте из-за любви к работе, а сколько - из-за денег? Наверняка тех, кто работает ради денег - большинство. Некоторые социологи говорят, что таких - более 90%. Представьте теперь этих людей... Кто каждый день приходит на свое рабочее место, один вид которого вызывает напряжение и тревогу. Кто контактирует с коллегами и клиентами, которые вызывают хронический стресс. Кто занимается работой, которая не интересна. Кто терпит руководство, которое периодически бьет по самооценке... Со временем формируется сильнейший стресс, влияющий как на эмоциональную систему, так и на физиологию. Переключение внимания на спорт, общение с друзьями, секс и увлечения способны дать лишь кратковременное облегчение. Алкоголь, еда и наркотики тоже неэффективны, так как могут вызывать зависимость и гораздо более серьезные последствия. Фоновая тревога, бессонница, хроническая усталость и прочие физиологические нарушения постепенно формируют условия для воспалительных процессов, которые, в свою очередь, способны

40

стимулировать онкологические заболевания. Об этом убедительно говорится в известной книге Сервана-Шрейбера «Антирак» – доктора, который опираясь на собственный опыт лечения, описал различные аспекты и способы лечения онкологических болезней. Таким образом, развитие творческого потенциала необходимо для профилактики рецидивов. На предыдущем этапе мы пробовали осознать собственные цели и источники напряжения. На этом этапе мы будем фокусироваться на практических действиях. Творческий аспект выздоровления связан с практической реализацией своих целей и действиями, направленными на сохранение эмоционального равновесия. Если вы хотите выздороветь, занимайтесь этим в первую очередь. Прием медикаментов, соблюдение режима дня и диеты, посещение процедур и избегание физических и эмоциональных нагрузок является главным занятием на первом этапе лечения. Если вы будете заниматься выздоровлением в промежутке между другими делами, результат будет отрицательный. Мне приходилось общаться с людьми, которых госпитализировали вследствие рецидива болезни. Большинство этих людей говорили о том, что им пришлось решать накопившиеся дела, которые "никто другой не решит". Действительно, многим нужно зарабатывать деньги, чтобы кормить семью, платить кредиты и т.д. Денег не хватает, даже несмотря на назначаемую пенсию по инвалидности. Но, с другой стороны, важно осознавать, что если чем-то заниматься, то:

1. Не в ущерб лечебным мероприятиям 2. Не в ущерб эмоциональному и физическому состоянию 3. Заниматься, в первую очередь, интересным делом.

Под занятием я, в первую очередь, подразумеваю активный процесс. Творчество подразумевает активное "творение" чего-либо. Это не пассивный просмотр телепередач и фильмов, это не чтение художественной литературы и не интернет-серфинг. Хотя я ничего не имею против вышеперечисленного, ничего из этого не поможет реализовать ваши желания. Но если вы ищете в интернете или литературе что-то целенаправленно, желая получить ответы на вопросы: "Что это такое?", и "Как этого достичь?", - то процесс становится уже творческим. Возможно, это станет началом пути, который в дальнейшем приведем вас к реализации ваших идей. Данная книга является результатом моего поиска ответа на вопросы, возникающего в процессе лечения. Ведение дневника помогало мне прояснять многие моменты и поддерживало меня эмоционально. Но стоило мне начать, как этот процесс увлек меня настолько, что невозможно было остановиться, пока дневник не превратился в материальный продукт моего мышления - книгу. Работа над дневником помогала мне организовывать мою жизнь в период лечения в клинике, переключать внимание от тяжелых эмоциональных переживаний и физических ощущений, вновь и вновь обретать утраченный смысл и цель, мобилизовать силы для продолжения борьбы с болезнью. После выписки со стационара и перевода в амбулаторный режим появилась идея публикации книги. Мне пришлось перечитывать и редактировать свой дневник, что помогало мне не расслабляться и не забывать о пережитом. Ведь

41

наша память устроена таким образом, что болезненные и неприятные воспоминания быстро вытесняются. Это создает иллюзию, что все плохое уже позади, и человек уже практически здоров. Поэтому люди с онкологией и гематологией после хирургических операций и трансплантаций костного мозга, почувствовав временное облегчение, могут переоценить свои возможности, взять на себя непосильные обязательства и "погрузиться" в дела и заботы. Это, к сожалению, формирует условия для рецидива. Регулярное посещение врача, сдача анализов, по сути, является напоминанием о том, что борьба еще не закончилась. Но если каждый будет стараться наблюдать за собой посредством ведения дневника, то процесс выздоровления будет более эффективным. Важным условием профилактики рецидива является избегание физического и эмоционального перенапряжения. Первоначально, достаточно в дневнике описывать ситуации, вызывающие это самое напряжение: споры, конфликты, дела, воспоминания и т.д. Описывая напряженные моменты вы лучше осознаете существующие проблемы, отреагируете негативные эмоции и поймете, как действовать при повторении ситуации. Таким образом, творчество способствует процессу выздоровления. Помимо этого, возможно, пришло время заняться интересным для вас делом, которое вы всю жизнь откладывали на "потом". Так вот, это "потом" для вас наступило. Другого момента может и не наступить. Выбирая между интересным делом и неинтересным, вы, по сути, выбираете между счастьем и несчастьем. А состояние счастья, как мы уже говорили выше, способствует саногенному мышлению. О связи творчества и счастья убедительно написано в книгах М. Чиксентмихайи "Поток", "Творчество" и "В поисках потока". Итак, любое увлечение или хобби – вам полезно! Если увлечения связаны с физической нагрузкой или коммуникацией, которые вам временно противопоказаны, – занимайтесь этим в безопасной форме. Читайте об этом, смотрите фильмы, общайтесь с людьми, знающими на эту тему. Собирайте информацию, приобретайте инструменты, материалы и экипировку, тренируйтесь... Таким образом, вы готовите почву, которая даст возможность реализовать себя. Реализованный человек, часто пребывающий в "состоянии потока" (полное погружение в процесс деятельности), чаще чувствует себя счастливым. Таким образом, вы обращаете болезнь – своего страшного врага в союзника, который помогает вам изменить вашу жизнь и реализовать вашу мечту. К примеру, я всю жизнь хотел сам определять график моей работы, выбирать людей, с кем работать. И – в результате болезни я вдруг все это начал получать! Я работаю столько, «сколько могу», а не «сколько надо»; в своей деятельности контактирую только с теми, с кем мне хочется. В целом, если не фокусироваться на регулярных медицинских процедурах и приеме препаратов, - я веду такой образ жизни, какой мне нравится, к которому, возможно,подсознательно стремился в последние годы своей жизни. В привычныхусловиях я мог к этому идти долго или вовсе не прийти, но болезнь не оставила

42

мне времени на размышления! Такая, получается, позитивная трактовка симптома и творческая адаптация к изменившимся условиям жизни.

7. Духовный потенциал. Отношение к Богу

Потребность в самоактуализации – преодолеть испытание, обрести веру, смысл жизни. Развитие духовного потенциала – осознание экзистенциального смысла сложившейся ситуации; понимание духовного посыла, который в себе заключает болезнь, формирование новой системы ценностей, отношение к Богу (Высшей силе), принятие болезни в качестве испытания, переоценка ценностей и осознание смысла жизни после болезни, преодоление духовных кризисов, определение дальнейшего пути своего развития и т.д.

Вера в Бога очень помогает отпустить мнимый контроль над ситуацией. Обращение к Богу в момент, когда испытываешь страх, очень напоминает ситуацию в детстве, когда ребенком прижимаешься к маме или папе в поисках защиты и поддержки. В детстве родители воспринимаются богами, выполняющими наши желания и дающими защиту. Но потом проходит время, мы становимся сильнее, а родители – наоборот, слабее. Они покидают Олимп, и мы редко с ними советуемся при принятии решений. Взрослея, мы утрачиваем роль ребенка, что, на мой взгляд, делает нас уязвимыми. Мы привыкаем самостоятельно решать свои и чужие проблемы, не обращаясь за помощью ни к близким людям, ни к Богу. Это мы называем ответственностью и самодостаточностью. Я ловил себя на том, что решая даже самую сложную проблему, я не обращался за помощью к Богу. Хотя, что сложного в том, чтобы попросить: «Боже, помоги мне»! Но возникала какая-то неловкость. Возможно причина этому отсутствие навыка. Меня никто не учил общению с Богом, я не умел ни молить, ни благодарить. Это пришло само собой в первый мой день госпитализации, в день, когда я узнал о диагнозе. Я превратился в маленького ребенка, беззащитного и беспомощного перед лицом огромной проблемы, с которой самостоятельно не справиться. Из меня спонтанно вырвался поток мольбы о помощи к Богу вместе со слезами. В этот момент ушла вся критика моего сознания. Мне уже не было важно, как это выглядит со стороны, правильно ли я обращаюсь к Богу. Я слился воедино с потоком слов и слез. И этот поток завершился облегчением и надеждой. Я чувствовал себя защищенным в этой позиции ребенка, просящего и надеющегося. Это было новым опытом, который изменил мое понимание Бога и себя. Я понял, что могу себе позволить быть ребенком: что-то не знать, что-то не уметь. И сей факт никак не отразится на моей самооценке! Не это ли имел в виду Иисус, когда говорил: «Если хотите попасть в рай, станьте как дети»? Принятие себя слабым и неидеальным человеком позволило мне в дальнейшем чаще обращаться за

43

помощью к Богу. Даже в тех ситуациях, когда я мог бы обойтись без поддержки «тяжелой артиллерии». Частое обращение к Богу помогает избегать ловушек Эго, избегать позиции всезнайки и решателя всех вопросов. Обращаясь к Богу, человек ощущает себя не источником решения, а всего лишь проводником, пропускающим через себя волю свыше. Эго отодвигается в сторону, постепенно «взращивается» смирение. И с каждым разом становится все легче отдавать контроль в ситуациях, когда решение и результат зависит не только от тебя, но и от других людей, обстоятельств. Это приносит мир в отношениях с собой и с людьми, способствует формированию более спокойного течения жизни и, в конечном итоге, принятию себя. В жизни мы не раз встречаемся с проявлением Высшей силы. Но даже если это событие было ярким, со временем память тускнеет. Поэтому, переставая вспоминать то, что было, мы, по сути, перестаем верить в это. Поэтому важно вспоминать и делиться с близкими ситуациями, в которых вы были свидетелями проявления чего-то Высшего, выходящего за рамки обычной человеческой логики. В больнице у меня было много времени, чтобы «вытереть пыль с зеркала моей памяти». Я вспомнил событие, которое произошло год назад летом, когда мы с женой отдыхали на одном из островов Таиланда. Тогда мы пошли в самостоятельный пеший переход через джунгли до одного из дальних тихих пляжей, где мало туристов. Туда можно было попасть только на лодке или по пешей тропе, проложенной через джунгли. Я решил, что на лодке слишком банально, и потащил Веру по тропе, где ориентиром были только пустые пластиковые бутылки, насаженные на ветви деревьев. Отсюда и название пляжа «Боттл бич». Итак, через 3 часа перехода по жаре, уставшие и расцарапанные ветками деревьев и кустарника, изнывающие от жажды, мы поняли, что потеряли основную тропу. Я не знал, что к этому пляжу ведут несколько троп, которые различаются по степени сложности. Была тропа для опытных путешественников, подразумевающая даже спуск по голым скалам с помощью каната. Был трек для новичков, который был коротким и относительно комфортным. А были тропы, которые заканчивались тупиками. В общем, я выбрал неверный путь, и когда стало вечереть, мы все еще были в середине джунглей. У меня с собой был нож, но не было спичек. Мобильник не мог поймать сотовую сеть. Вода закончилась, а еду мы не брали, рассчитывая через полтора часа прогулки поужинать в ресторане на берегу чудесного тихого пляжа под ласковый шелест волн. Я пытался найти путь, бегая туда-сюда в отчаянии. Сначала я искал главную тропу, чтобы вернуться назад. Но в итоге мы оказались на краю обрыва, внизу было море, на поверхности которого маленькими точками казались лодки, которые курсировали между пляжем, куда мы направлялись, и пристанью в рыбачьей деревушке, откуда мы начали свой путь. Я стал искать тропу вниз, чтобы спуститься и остановить одну из этих лодок. Но троп никаких не было видно: мы находились на отвесной скале,

44

тянущейся вдоль побережья далеко по обе стороны от нас. Да и жена была крайне измождена и уже не поспевала за мной. Нас обоих схватило отчаяние и страх, и, к сожалению, в этой критической ситуации мы повели себя крайне некрасиво. Мы начали обвинять друг друга, дело дошло до конфликта. До сих пор вспоминаю с болью и сожалением свое поведение в тот момент. Я помню отчаяние, которое меня охватило: частое поверхностное дыхание как у тонущего человека, дрожь в руках и предательскую слабость в ногах. Я вдруг осознал, что столкнулся с ситуацией, которую не могу решить. Беспомощно на ватных ногах я пошел к ближайшему валуну, чтобы присесть. Нужно было перевести дух, собраться с мыслями. Жена пошла за деревья рядом с тропой, как мне показалось, справить нужду. Я начал понимать, что, возможно, нам придется здесь провести ночь. Крупных опасных зверей на острове не было, но водились змеи, вараны, сколопендры и прочие ядовитые твари. Без костра нам будет не согреться и не защититься от опасностей. Я почувствовал страх и злость. Злился я на себя за то, что попал в эту ситуацию не один, а втянул еще и жену. И боялся я за нее больше, чем за себя… Приблизившись к валуну, я заметил за деревом Веру: она шептала слова молитвы и крестилась, стоя на коленях. Я очень тихо, чтобы не помешать ей, присел на камень и стал ждать, когда она закончит. И вот, она перекрестилась в последний раз и поднялась. Солнце уже больше чем наполовину скрылось за морем. Я встал и молча пошел вперед, сам не зная куда. Просто потому что движение разгоняло тревогу, а остановка – наоборот, усиливала ее. В голове была пустота. Я шел вперед, оглядываясь по сторонам в поиске тропы вниз. Осматривался я на автомате, понимая, что нам ничего не «светит»: здесь мы уже проходили неоднократно и никакого пути не обнаружили. И вдруг я увидел ее – довольно широкую тропу, петляющую вниз между валунами и скалами. Мы проходили это место как минимум раза четыре и не видели ее! А теперь тропа открылась, и мы как-то буднично, будто так и надо, пошли по ней вниз. Видимо уже не осталось сил на выражение эмоций. Да что там – не было сил даже на их переживание! Мы двинулись вниз, периодически поскальзываясь на мелкой гальке, хватаясь за кусты и огибая скалы. Через какое-то время тропа пропала, но камни были расположены удобно для спуска и через 20 минут – уже в полной темноте – мы спустились к морю. И сразу же заметили свет в темноте. Это был фонарь на лодке, которая направлялась из пляжа в сторону пристани. Мы начали кричать, но дул сильный ветер, волны с шумом бились о скалы, и нас не было слышно. Лодка медленно проплывала мимо нас на расстоянии 10 метров и лодочник, которого я едва мог разглядеть в темноте, смотрел вперед, не замечая нас. Я направил светящийся экран мобильника в сторону лодки и начал неистово махать им. Жена присоединилась ко мне и мы оба начали семафорить и орать. И он нас заметил! Как оказалось, это была последняя лодка в тот день. Больше рейсов не было, и спустись мы на 10 минут позже – опоздали бы! Но тогда мы были спасены и через полчаса уже садились на байк на причале. А еще через 15 минут я открывал дверь нашего арендованного дома, и пока жена

45

принимала душ, благодарил Бога за то, что он нас «вытащил», открыв тропу. До сих пор это событие остается в моей памяти как свидетельство влияния Высших сил на нашу жизнь. И до сих пор перед моими глазами стоит образ жены, молящейся в джунглях…

46

ГЛАВА3.ВТОРОЕРОЖДЕНИЕ

Долгий путь к ремиссии Если кто-то думает, что лечение в гематологии – это сплошное лежание под капельницами, он немного ошибается. Да, лежать под капельницами здесь приходится постоянно, так что образ жизни здесь как у морских котиков. Но у пациентов существуют и некоторые обязанности. Например, измерять количество выводимой из организма жидкости. Со временем даже вырабатывается условный рефлекс ходить по малой нужде не в унитаз, а в мерную «утку». Количество жидкости совместно с данными о температуре тела, о весе, о жидкости, вливаемой через капельницы, о выпитой жидкости необходимо регулярно записывать в специальные листы наблюдений (приложение 1). Помимо этого необходимо внимательно наблюдать за своими ощущениями и внешним видом во время инфузии (вливания) препаратов. Например, когда мне вливали тромбоциты (их снижение препятствует свертыванию крови (фото 12)), у меня периодически возникала аллергия в виде крапивницы (фото 13). Сначала специалисты полагали, что причиной высыпаний на голове, лице и шее была некачественная донорская кровь, потом – моя сверхчувствительность к некоторым компонентам крови. Но в итоге выявилось, что дело было в анальгине, которым делалась премедикация (медикаментозная подготовка) перед капельным вливанием крови. Оказалось, что после трансплантации мне передалась аллергия на анальгин от сестры, ставшей моим донором. Но обо всем по порядку.

Вследствие химиотерапии у пациентов бывает, что «сжигаются» вены на руках. Поэтому мы с женой приняли решение установить мне порт для инфузий (фото 14.1, 14.2). Порт устанавливается под кожу посредством небольшой операции. Затем кожа над портом прокалывается специальной иглой, «хвостик» которой присоединяется к системе. В отличие от катетера порт устанавливается на длительный период – на несколько лет. Плюсом является и возможность

Фото 11 Тромбоциты Фото 10 Аллергия на тромбоциты

47

принимать душ, плавать и полноценно жить в перерывах между лечением. К минусам следует отнести дороговизну в обслуживании: операция по установке, обслуживание и расходные материалы (иглы для порта) обходятся достаточно дорого. Но сам порт нам не пришлось покупать: в первой клинике врач нам выдала его бесплатно. На тот момент это избавило меня и врачей от необходимости вшивать катетер, который, к слову, может загноиться и стать источником инфекции во время восстановления после химиотерапии или трансплантации костного мозга. В общем, после перевода во вторую клинику, где мне сделали высокодозную химиотерапию, уровень бластов в моем костном мозге опустился до 1,2 %. Это означало, что я впервые после 4 месяцев лечения достиг ремиссии. Мой лечащий врач рекомендовала мне на следующем этапе трансплантацию костного мозга. Мой вариант лейкоза и тот факт, что ремиссии удалось достичь не после первой фазы, а только с третьей попытки, ухудшало прогноз по дальнейшему лечению. Трансплантация была единственным способом достичь выздоровления, хотя, конечно, никто не давал мне гарантии, что это поможет на 100%. Поэтому следующим моим шагом стало общение с врачом гематологом-трансплантологом.

Трансплантация костного мозга

Общение с трансплантологом было содержательным, хотя и тревожным. Он сказал, что трансплантация будет гаплоидентичной, – это когда донор подходит не полностью, а на 50%. Донором выступит моя сестра. Мои шансы на выживание после трансплантации равняются 60%. Несмотря на то, что в международной базе для меня нашлось аж 150 доноров полностью совместимых со мной, бюрократические реалии таковы, что костный мозг может быть доставлен только через 3-6 месяцев. А за это время болезнь может опять активизироваться. Об этом сказано в заключении врача (фото 15).

Фото 12.1 Порт для инфузий Фото 13 Порт для инфузий

48

Трансплантация состоит из нескольких этапов. Первый этап называется «Кондиционирование». Задачами этого этапа является подавление моего костного мозга. Для достижения этой цели применяется химиотерапия и облучение. В среднем этот этап длится около 1 недели. Второй этап – собственно «Трансплантация». У донора делают забор костного мозга или венозной крови; отобранный материал вливают в меня через капельницу. Весь процесс занимает несколько часов. Третий этап – «Нейтропения», – характеризуется снижением иммунитета и длится несколько недель, если не возникает каких-то осложнений. Четвертый этап – «Приживление костного мозга» – сопровождается улучшением самочувствия и продолжается несколько недель. И, наконец, пятый этап – «Наблюдение после приживления костного мозга» – длится от нескольких месяцев до года, в течение которого нужно принимать назначенные препараты, сдавать анализы и «мониторить» свое состояние. Главной опасностью послеоперционного периода является процесс РТПХ (реакция «трансплантант против хозяина»), вызывающий угрожающие для жизни осложнения и требующие дополнительных вмешательств лечащего врача. Реакция «трансплант против хозяина» может быть острой и появляться в первые несколько месяцев после трансплантации, либо хронической, и появляться через несколько месяцев или даже лет после пересадки костного мозга. При острой реакции «трансплант против хозяина» в процесс вовлекаются кожа, пищеварительная система и печень. В зависимости от того, насколько

Фото 15 Заключение о ТКМ

49

выражены эти симптомы, различают 4 степени реакции «трансплант против хозяина»: 1 степень: появление сыпи на коже, без симптомов повреждения печени или нарушения работы пищеварительной системы. При условии правильного лечения вероятность выживания составляет более 90%. 2 степень: сыпь на коже затрагивает более 50% поверхности тела, есть признаки нарушения работы печени и расстройства работы пищеварительной системы (тошнота, диарея). При условии правильного лечения вероятность выживания составляет около 60%. 3-4 степени: глубокое повреждение кожи более чем 50% поверхности тела,выраженное нарушение работы печени, желтуха, обильная диарея, рвота. Этотяжелое течение реакции, и шансы на выздоровление очень малы.Хроническая реакция «трансплант против хозяина» может развиться спустянесколько месяцев после острой стадии. Она проявляется симптомаминарушения работы различных органов: появление сыпи на коже, образованиеязв в полости рта, выпадение волос, конъюнктивит, нарушение работы печени(цирроз печени), нарушение дыхания, анемия, склонность к кровотечениям идр. При условии правильного лечения, шансы на выживание составляют около42%.В целом трансплантация – это уничтожение собственного костного мозга изамена его донорским. В результате в организме происходят колоссальныеизменения (например, меняется группа крови), что приводит к обновлениюорганизма и, как следствие, излечения.Перед облучением меня возили в радиологический центр, где былипроизведены замеры моего тела («пристрелка»). После этого мы с сестройбыли помещены в специальные палаты, где поддерживается режимстерильности (фото 16.1, 16.2). Начался период обследований. И сразу жеобнаружились проблемы! У меня нашли цитомегаловирус, который активноразмножался у меня в организме. Сам по себе он не нес никакой опасности, сним я, скорее всего, живу уже много лет. Но после трансплантации он мог статьдля моего организма серьезной угрозой и привести к непредсказуемымпоследствиям. Поэтому трансплантолог принял решение предварительнопролечить вирус. Это отодвинуло сроки трансплантации на 5 дней. Мне стали«капать» антибиотик, но, спустя несколько дней у меня обнаружили ещекакую-то инфекцию, которая тоже могла быть опасна в период восстановленияпосле трансплантации. Но так как у нас уже была установлена дата облучения,врач принял решение не сдвигать сроки вторично.21.07.2014. Лечение антибиотиками дало результат: в моих анализах необнаружен цитомегаловирус.22.07.2014. Меня возили на «скорой» в другую клинику, где установленооборудование для лучевой терапии. Сначала меня провели в помещение с ужезнакомым для меня аппаратом для «пристрелки» (фото 17). Мне не нужно

50

было раздеваться до трусов как в первый раз. Меня попросили лишь приспустить джинсы. Положив меня на живот и стянув трусы до колен, две женщины-врача, делающие замеры, немного порисовали маркером на моем теле крестики и нолики. Но если в первый раз они разрисовали мое тело

Фото 14.1

Фото 16.2

51

полностью, то в этот раз целью их «художеств» стали исключительно мои ягодицы.

Потом меня повели в другой кабинет, где стояло оборудование для облучения, и нас ожидало четыре специалиста: три женщины и один пожилой мужчина. Мне предложили раздеться полностью. Я безропотно выполнил их просьбу, испытывая при этом смешанные чувства. С одной стороны были стыд и напряжение, с другой – покорность и смирение, которые обычно испытываешь перед человеком в белом халате. В смешанных чувствах я лег на ложе аппарата, напоминающего огромную насадку от душа.

У меня было по плану «тотальное облучение», что, видимо, означает обработку всей поверхности тела, а не только его отдельных частей. По времени это заняло сорок минут, 20 из которых я лежал на спине, а 20 – на животе. Аппарат довольно резко потрескивал. Никаких необычных ощущений, помимо затекания локтей, когда я лежал на спине и правой скулы, когда перевернулся на живот, – я не испытал. Все началось позже. Через минут 20-30 после окончания процедуры, пока мы ждали машину «скорой помощи» обратно, меня начало мутить. Затем меня стошнило. В пути я вырвал 3 раза, а по приезду в клинику – еще 3. Может быть, это продолжалось бы и дольше, не назначь мне врач противорвотное, которое практически моментально остановило мои мучения. Как сказали мне позже врачи, мне должны были перед облучением ввести противорвотное (например, «зафран»), что, возможно, не вызывало бы у меня такие мучительные катаклизмы. После введения противорвотного тошнота прошла, но аппетит пропал. Поэтому мне пришлось заставлять себя принимать пищу, чтобы поддерживать свой организм. 23.07.2014. У меня началась процедура кондиционирования. По сути это химиотерапия, направленная на подготовку к трансплантации костного мозга. Задача – разрушить и больные и здоровые клетки крови (эритроциты, лейкоциты, тромбоциты), чтобы:

1. создать пространство для нового костного мозга

2. предотвратить возможность рецидива после пересадки костного мозга

3. уничтожить здоровые клетки крови, чтобы они не распознали донорскийкостный мозг как чужеродный и пытались его отторгнуть.

Фото 15

52

Тошнота сопровождала меня все пять дней, пока длилось кондиционирование. Других проблем не возникло. Моей сестре также были назначены процедуры: она пила таблетки и получала уколы, стимулирующие выработку лейкоцитов. От этого у нее ломило кости, болела голова, отмечалась небольшое повышение температуры, примерно до 37 с копейками. Состояние чем-то напоминало гриппозное. Можно сказать, что ей было тяжелее, чем мне. Но Сана ни разу не показала своей слабости. Более того, она все это время ухаживала за мной: разогревала еду, мыла посуду, меняла постельное белье – все, что было мне сложно делать из-за капельниц. Благодаря

присутствию сестры этот период пребывания в клинике остается в моей памяти одним из самых светлых.

28.07.2014г. В этот день согласно намеченному графику была проведена трансплантация. Для трансплантации у донора можно забирать как костный мозг, так и кровь. В связи с низким гемоглобином у сестры врачи решили делать забор не костного мозга, а периферической крови. Сначала в операционной у нее забрали кровь из вены, провели ее через специальный аппарат, отбирающий стволовые клетки, и влили ей обратно (фото 18). Эта процедура продолжалась около четырех часов. После процедуры у Саны была

Фото 16 Oтбор стволовых клеток

Фото 17 Инфузия костного мозга

53

слабость и головокружение, и ей пришлось восстанавливаться лежа в постели.

Затем настала моя очередь. Мне в палату принесли емкость с жидкостью оранжевого цвета и начали переливать (фото 19). Процедура длилась в течение часа. Ближе к концу у меня на лице, голове и шее появилась «крапивница». Такая аллергическая реакция у меня была и раньше, когда мне вводили тромбоциты. Сняли мне эти симптомы быстро.

Еще в течение суток я находился под наблюдением реаниматологов, которые регулярно снимали показания с датчиков, прикрепленных к моему телу (фото 20). Слава Богу, обошлось без каких-либо осложнений. Поэтому 1 августа я плавно перешел на третий этап: началась нейтропения. У меня обнулились лейкоциты, что спровоцировало некоторые побочные эффекты: вылез мой старый знакомый мукозит, причем не только во рту, но, по утверждению врача, еще и в толстом кишечнике. Поэтому помимо неприятного

привкуса и вязкости во рту, я познакомился с такими явлениями, как вздутие и повышенное газообразование. Появились проблемы со сном. В следующие пять дней прошел дискомфорт с животом, тошнота продолжалась, прибавились слабость и температура. Мои попытки насильственно заталкивать в себя пищу, приводили только к обратному результату. Кушать не хотелось, воротило от запаха пищи, а когда еда все-таки оказывалась внутри меня, то – просилась обратно. Это и стала причиной моей слабости. Что же касается температуры, то причиной, по мнению врачей-трансплантологов, стал сепсис, вызванный кишечной инфекцией. Средняя температура установилась в пределах 37-37,7° и сопровождалась ознобом, который испытывал по несколько раз в день. 5.08. Мне поменяли курс лечения, добавив другие антибиотики, и сейчас я начинаю постепенно восстанавливать свои силы. Сегодня я уже смог побриться и подстричь ногти, хотя врачи еще не рекомендуют этого делать.

Фото 18 Мониторинг после ТКМ

54

6.08. Из лаборатории пришли результаты «посевов» моей крови и выяснилось, что в образце, взятом с порта для инфузий, обнаружилась бактерия «синегнойная палочка», входящая в тройку самых опасных инфекций в период трансплантации. Так вот, колония этих бактерий обволокла мой порт, заключив его в своеобразный кокон. Таким образом, антибиотики, которые вливаются в порт, с одной стороны, не могут добраться до всех бактерий и не могут их уничтожить. С другой – каждый раз, когда мне льют раствор, эти бактерии «высеиваются» по всему моему телу, вызывая на уровне телесных ощущений озноб, повышение температуры. Кстати, у меня в этот день установилась самая высокая температура – 39°, сопровождаемая ознобом такой силы, что меня «скрючило» под двумя одеялами в позе эмбриона, а дрожь была такой силы, что стучали зубы. По словам врачей, курс лечения

антибиотиками от синегнойной палочки составляет 10-14 дней. Вот так обычно и затягивается курс лечения от моей болезни: то побочный эффект, то инфекция. Врачи, в конце концов, приняли решение отказаться от использования порта. Медсестра пригласила меня в «процедурную», где мне установили обычный подключичный катетер (фото 21). Интересно, что как только прекратили использование порта, и все вливания лекарств начали совершать через катетер, - прошел озноб, температура снизилась до нормы. Как по мановению волшебной палочки! На следующий день была назначена операция по удалению порта.

Фото 19 Поключичный катетер-слева, порт-справа

55

7.08. С самого утра у меня было хорошее самочувствие, и, соответственно, настроение. Я ждал операцию с некоторым страхом, так как был еще слаб,

чтоб терпеть сильную боль. Но в итоге хирург настолько профессионально все сделал, что некоторые болезненные ощущения я испытал только на этапе зашивания. Само извлечение порта и обработку раны я даже не почувствовал, настолько хорошо была сделана анестезия. Кстати, все делается под местным наркозом, используется лидокаин, как в стоматологическом кабинете. Один из моих лечащих врачей, которая привезла меня в хирургию на кресле-каталке, была настолько любезна, что по моей просьбе сфотографировала извлеченный зараженный порт (фото 22). На месте порта остался хирургический шов и гематома (фото 23). Засыпая, я помолился, чтобы поскорее начали расти мои клетки. 8.08. С утра я начал испытывать пульсацию в области крестца. По прошлому курсу химиотерапии я знал, что это симптом начала роста лейкоцитов. Ну и как после этого я могу сомневаться в существовании Бога? Пульсация становилась все сильнее и болезненней, так что днем мне пришлось попросить врача сделать мне обезболивающее. Но это не могло испортить мне хорошего настроения, ведь вдали замаячила перспектива выписки… 9.08. Обнаружил, что за сутки набрал более 2-х кг веса. Это означало одно: вливаемая жидкость недостаточно эффективно выходит из организма. Так как была суббота, и мой лечащий врач не работала, я попросил дежурного доктора назначить мне мочегонное. Друзья! Лазикс совершает чудеса: 50 мг. в день внутривенно снизило мой вес на 2 кг! Правда, пришлось побегать по известному маршруту, но это – необходимая жертва. Пульсация в крестце стала настолько сильной, что я проснулся от боли в 5 часов утра и больше уже не смог заснуть. Если вчера была только пульсация в пояснице, то сегодня боль начала сползать вниз по костям: уже болели тазовые кости и колени. Обезболивающие препараты, которые мне вводили,

Фото 22 Порт Фото 20 Шов на месте порта

56

боль не снимали, а лишь слегка приглушали ее. Очень сложно было отвлечь внимание от этих болезненных ощущений. Немного помогали телефонные разговоры с женой и сестрами, в которых я смог поделиться своими переживаниями. И еще я обратился к Богу с просьбой не бросать меня в этот сложный момент. Я заметил, что существует такая странная тенденция: когда мне хорошо, я молюсь, но как-то формально, что ли. Нет душевного порыва. Но, тем не менее, я продолжаю это делать, чтобы не разорвать свою связь с Высшей силой. Когда мне тяжело, я молюсь и прошу у Бога искренно и эмоционально. Я становлюсь в позицию ребенка, который просит покровительства у того, кто является самым могущественным во Вселенной. Но когда мне становится очень тяжело физически, то начинаю замыкаться в своих болезненных ощущениях и уже не хочу общения ни с людьми, ни с Богом. И вчера у меня был новый опыт, который несколько изменил мои представления об отношениях с Богом: я понял, что не обязательно должен выступать в контакте с ним в роли просителя благ или благодарящего за них. Иногда я могу ожидать, что Бог сам присмотрит за мной в трудную минуту и не бросит меня. Поэтому я впервые обратился к нему со словами: «Господи, не оставь меня в этот тяжелый момент. Будь со мной рядом. Помоги мне преодолеть это!». Как будто я просил его встать за моей спиной, стать моей защитой. Мне стало очень легко на душе, выступили слезы. Кажется, Бог стал для меня ближе. Раньше я его представлял Высшим могущественным существом, к которому нужно обратиться, вызвать жалость, уговорить помочь. Теперь он стал для меня… как бы это сформулировать, ближе… роднее, что ли. У меня появилось ощущение, что он будет за мной приглядывать и если что – у меня будет поддержка. Я испытал облегчение. Боль, конечно же, не пропала, но терпеть ее стало легче… 10.8. Проснулся с ощущением, что стало физически легче. Прислушавшись к себе, обнаружил, что исчезла болезненная пульсация. Это приподняло мне настроение, несмотря на то, что боль в коленях и промежностях не пропала. Кажется, боль начала распространяться выше и охватила ребра. В первой половине дня было еще терпимо, но к обеду пришлось попросить обезболивающее. Но это не могло испортить мне настроения, потому что врач сообщила мне, что у меня сегодня лейкоциты поднялись до 8! Это означило, что мои показатели нормализуются, и процесс приживления костного мозга сестры переходит заключительную стадию. Конечно, все еще остается риск реакции «трансплантант против хозяина» (РТПХ). Тем не менее, сегодня – 13-й день и, слава Богу, пока все в порядке. Вечером пришла медсестра, чтобы сделать укол, стимулирующий выработку лейкоцитов. Я ей сообщил, что у меня лейкоциты в норме и попросил ее поговорить с врачом по поводу отмены стимуляции. Ведь именно она вызывает боли в костях, от которых я мучаюсь. Дежурный врач согласилась с моими доводами и отменила мне укол, тем самым, дав надежду, что в

57

ближайшие дни эта тянущая выматывающая боль, напоминающая героиновую «ломку», пройдет. 11.8. Боль не давала мне спать всю ночь. Очень пожалел, что не попросил обезболивающее и мучился до утра. Видимо, переоценил свои возможности терпеть боль. Не раз за ночь вспоминал, как врачи неоднократно говорили: «Не нужно терпеть боль. Организм и так ослаблен, ему не нужны дополнительные нагрузки!». Еле дождался 7 утра, когда медсестра приходит взять анализы и поставить первую капельницу. После обезболивающего средства смог, наконец-то, задремать. Целый день провел в сонливом состоянии, отсыпался. В течение дня мне три раза делали «обезболивающие», благодаря чему удалось поспать. Лейкоциты поднялись до 16000, поэтому неудивительно, что у меня раскалывались кости. Мой костный мозг активно заселялся новыми клетками, что вызывало боль в крупных костях. Врач сказала, что когда лейкоциты упадут до нормы и достигнут 6000-8000, боли пройдут. 12.8. По результатам анализов у меня сегодня лейкоцитов 10. Боли еще сохраняются, так что продолжаю принимать обезболивающие препараты. Но в целом, помимо гриппозного состояния и ломоты в костях, других негативов нет. Врач расширила мне диету: теперь я могу понемногу начать принимать в пищу фрукты и овощи, сыр и другие вкусные продукты! Настроение позитивное, впервые появились мысли о выписке и возвращении домой. 13.8. Лейкоциты снизились до 5, боли в костях остались, но интенсивность их снизилась. Так что, появилась больше энергии. Теперь можно не только лежать в постели, но и чем-нибудь заняться. Привожу в порядок свой дневник. Продолжаю принимать обезболивающие. 14.8. Врач сказала, что выписка планируется примерно на 27 августа при

условии, что не возникнет никаких осложнений моего состояния. Я, честно говоря, надеялся на более ранний срок, чтобы успеть повидаться с сыном до начала школы. Ведь мой сынок, к сожалению, живет не со мной. И даже не в Петербурге. И общение у нас в последние полгода только по скайпу и телефону. Ну что ж, остается положиться на волю Бога. Видимо, так нужно. С самого утра не принимал болеутоляющих препаратов. Надеюсь заснуть без них. Ощущаю в себе все больше энергии. Врач дала согласие на физические упражнения, и я теперь жду, когда жена привезет мне коврик для занятий йогой и гимнастикой. Пора начать укреплять свое тело! 23.08. Обнаружил, что прошло 9 дней с

последней моей записи. Все это время я был Фото 21 Препараты

58

слаб не только для физических упражнений, но даже для того, чтобы сконцентрироваться на дневниковых записях. Лейкоциты у меня упали сначала до 2.8, а потом и до 1.6, пока не стабилизировались и не стали потихоньку расти. Кости продолжали болеть, но интенсивность боли постепенно снижалась, и вчера я впервые провел день, не отвлекаясь на болезненные ощущения. На месте, где был порт, появилось уплотнение, рана «вздулась». Я был осмотрен врачом на аппарате УЗИ, выяснилось, что на ране, оставшейся после извлечения порта, накопилась жидкость. Мой лечащий врач провела консультацию с хирургом, на котором было принято решение пока не «высасывать» (или, вернее эвакуировать) жидкость из раны, а какое-то время понаблюдать за изменениями. Думается, доктора опасались занести мне какую-нибудь инфекцию и вызвать осложнение. Самое главное, что рана не болела, не вызывала температуры, не отекала и не воспалялась. Два дня назад из меня вынули катетер, так что теперь у меня нет капельниц, остались лишь таблетки: противовирусные, противобактериальные и иммунодепрессанты. Вифенд, вальцит, циклоспорин и омепразол (фото 24). В течение дня я принимал, в общей сложности, 18 таблеток. Просыпался я с трудом: была сильная слабость, отдающая в висках болью. Давление было низким, порядка 100/60. Слабость не отпускала из объятий сна даже после того как в 7 утра приходили медсестры и начинали свои манипуляции: взять кровь для анализов, поставить капельницу и т.д. Усилием воли я заставлял себя вставать с постели только после того, как уже около 9 приносили в палату завтрак. В течение дня я был способен лишь лежать в постели, пребывая в полудреме, смотреть телевизор и изредка заходить в интернет. На все остальное ни желания, ни сил больше не оставалось. Лишь вчера ближе к вечеру я начал чувствовать некоторый прилив сил, что помогло мне сделать даже небольшое видео, подводящее итог почти полугоду моего лечения от лейкоза (http://youtu.be/8y954FUheRk). А сегодня все изменилось! Это было волшебное утро: я проснулся в семь, и мне уже не хотелось спать. Как когда-то давно в детстве, когда просыпаешься в выходные раньше чем в будни в предчувствии того, что сегодня обязательно произойдет что-то важное! Я взял коврик, который уже давно дожидался своего часа у моей тумбочки, расстелил его и позанимался медитативной гимнастикой. Я не допускал нагрузок, все упражнения делал с закрытыми глазами. Процесс дыхания вкупе с растяжкой и скручиванием позволял мне по-новому прислушиваться к своему телу. Я как бы заново знакомился с ним, примеривал как новую одежду. Мое тело, покрытое шрамами, исхудавшее, лишенное волос и ставшее дряблым от лежачего образа жизни, мне казалось ветераном, закаленным в прошедших битвах. И пусть война еще не окончена, но сейчас воин заслужил отдых и уважение. Через несколько дней у меня будет выписка, и я начну новую жизнь уже с новым костным мозгом, новыми хромосомами, даже с новой группой крови. Я хочу поменять стиль жизни, ведь за период лечения у меня сильно изменились

59

приоритеты. И пусть мне поможет Бог не сотворить прежних ошибок, которые могут привести к рецидиву болезни…

ВМЕСТО ПОСЛЕСЛОВИЯ

Всю свою жизнь я, как мне сейчас кажется, был заточен на успех. Мне постоянно были необходимы достижения, чтобы быть удовлетворенным собой, получать одобрение окружающих. Так, в детстве мне нужно было учиться на "отлично", чтобы отец разрешал мне заниматься боксом и ездить на соревнования. Но и во взрослой жизни я в разных формах продолжал доказывать себе и окружающим свою состоятельность. Я брался за работу или дела, которые мне делать не хотелось, вызывали напряжение. Все это день за днем создавало негативный фон жизни, снижало удовлетворенность, «подтачивало» организм и делало его все более уязвимым. Я не знаю, сколько мне осталось жить. В случае моей болезни это невозможно прогнозировать. Тем более, что лечение все еще продолжается... Но, болезнь круто перевернула мою жизнь, сделав ее более человечной. В какой-то момент я заметил, что начал относиться и к себе, и к окружающим более снисходительно. В отношениях с собой, миром и Богом периодически проявляются простые и ясные принципы, изменяющие восприятие жизни и расставляющие приоритеты по-новому. Эти изменения стали возможны, во многом, благодаря профессионализму коллектива Федерального Центра сердца, крови и эндокринологии имени В.А. Алмазова в лице директора «Института гематологии» Андрея Юрьевича Зарицкого и заведующей отделением гематологии Юлии Алексеевны Алексеевой. С благодарностью и теплотой перечисляю имена врачей, которые помогали мне на разных этапах справляться с болезнью и продолжают делать это в настоящее время:

гематолог – Лариса Леонидовна Гиршова (фото 25); гематологи-трансплантологи – Дмитрий Васильевич Моторин, Диана

Валерьевна Мещерякова, Наталья Алексеевна Ильина (фото 26). реаниматолог – Владимир Вячеславович Иванов;

Также хотелось бы выделить дежурных врачей, в частности Анну Юрьевну Фуртовскую. И, конечно же, с теплотой упоминаю медицинских сестер, которые были рядом в сложные моменты, санитарок. Спасибо и дай вам Бог как можно чаще слышать слов благодарностей от тех, кому вы помогли!

60

Фото 26 Трансплантологи

Фото 22 Гематолог

61

Приложение 1 Лист наблюдения

62

Приложение 2 Диета в период химиотерапии

РАЗРЕШЕНО

1. Нежирный куриный бульон (без кожи сваренный)

2. Свежие щи (нежирная говядина) 3. Борщ (нежирная говядина, без

добавления томатной пасты, кетчупа и уксуса)

4. Говяжий бульон с мясом (нежирная говядина )

5. Суп с фрикадельками (из нежирной говядины)

6. Картофель варёный 7. Картофель на пару 8. Картофель тушеный на воде с

говядиной (нежирной), морковью, луком

9. Картофель тушеный на воде с курицей в собственном соку(без кожи), морковью, луком и др. овощами

10. Котлеты на пару (из нежирного фарша, лучше приготовленного в дом условиях)

11. Овощи тушеные на воде 12. Отварная морковь 13. Детское фруктовое пюре 14. Печенье без содержания сахара 15. Чай 16. Кофе 17. Кисель

ЗАПРЕЩЕНО 1. Жареное мясо 2. Жирное мясо (свинина и др.) 3. Жирный бульон 4. Сливочное масло 5. Оливковое масло 6. Растительное масло 7. Орехи 8. Тесто, даже домашнее 9. Выпечка 10. Сок 11. Консервированные фрукты 12. Свежие фрукты 13. Свежие овощи 14. АНАНАС в любом виде 15. Орехи 16. Кисло- молочные продукты (молоко,

кефир, творг, йогурт, сливки, а так же все продукты с их содержанием)

17. Икра 18. Алкогольные напитки 19. Пиво

63

Приложение 3 Психологическое задание «Что я хочу?»

Продолжите фразу, начинающуюся со слов «Я хочу…». Продолжайте фразу спонтанно, не задумываясь. Важно записывать первое желание, которое приходит в голову в ответ на вопрос. Если ответа долго нет, напишите в продолжение фразы слово «пустота» и перейдите к следующей незавершенной фразе. Желание формулируется кратко, от вас не требуется объяснения, зачем и почему вы испытывает это желание. Записывайте свои желания в течение 10-15 мин.

Я хочу Я желаю Мне хочется У меня есть желание Я хочу Я желаю Мне хочется У меня есть желание Я хочу Я желаю Мне хочется У меня есть желание Я хочу Я желаю Мне хочется У меня есть желание Я хочу Я желаю Мне хочется У меня есть желание Я хочу

64

Я желаю Мне хочется У меня есть желание Я хочу Я желаю Мне хочется У меня есть желание Я хочу Я желаю Мне хочется У меня есть желание Я хочу Я желаю Мне хочется У меня есть желание Я хочу Я желаю Мне хочется У меня есть желание Я хочу Я желаю Мне хочется У меня есть желание Я хочу Я желаю Мне хочется У меня есть желание Анализ результатов. 1. Объедините все желания в тематические группы. Например: тело, семья, работа, отдых, материальное и т.д. 2. Какая из групп желаний самая многочисленная? ______________________

65

3. Какое желание является сейчас приоритетным? ______________________

4. Что для вас стало важным в работе? ________________________________

Приложение 4 Психологическое задание «Карта моих стрессов»

Это психологическое задание поможет вам увидеть источники эмоционально-физического напряжения, способные привести к рецидиву вашего заболевания. Под напряжением мы будем понимать эмоциональную и физическую реакцию организма вследствие аффектов (вспышки гнева и агрессии), тревожных состояний, сильных эмоций (страх, обида, вина, стыд и пр.), приводящим к повышенным энергозатратам.

1. Перечислите как можно подробней людей, с которыми у вас чаще всеговозникают напряженные ситуации:

1) Семейные отношения (члены семьи, другие родственники и пр.):

_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________2) Деловые отношения (коллеги по работе или учебе, партнеры,

руководство, подчиненные, клиенты и пр.)

_________________________________________________ _________________________________________________ _________________________________________________ _________________________________________________ _________________________________________________

3) Дружеские отношения (друзья, приятели, товарищи и пр.)

_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

4) Иные контакты (соседи, "бывшие" и пр.)

_________________________________________________

66

_________________________________________________ _________________________________________________ _________________________________________________ _________________________________________________

2. Определите пятерку самых стрессовых отношений, отметив их цифрами от 1 до 5 (1 – наибольшее напряжение). 3. Что вы можете сделать в каждом из 5 приведенных примеров, чтобы избежать напряжения или снизить его уровень (возможно, для ответа на этот вопрос вам потребуется консультация психолога):

1) _________________________________________________ 2) _________________________________________________ 3) _________________________________________________ 4) _________________________________________________ 5) _________________________________________________

67

ЛИТЕРАТУРА

1. Серван-Шрейбер Д., «Антирак»2. Чиксентмихайи М., "Поток", "Творчество" и "В поисках потока".3. Орлов Ю.М., «Саногенное мышление», интернет-ресурс: radarsgm.ru

ОБ АВТОРЕСанжар Бахтиярович Ваисов, психолог, преподаватель, кандидат психологических наук. Занимается психотерапевтической практикой, повышением квалификации психологов и консультантов, профилактикой профессионального выгорания специалистов помогающих профессий, разработкой и усовершенствованием реабилитационных программ для наркозависимых.Счастливый муж и отец, любитель дайвинга, айкидо, йоги и тайского массажа.

“Необычная книга…Могу рекомендовать ее всем пациентам, которым планируется проведение трансплантации костного мозга, а также врачам-гематологам. Написано все честно и искренне. Читается на одном дыхании. При чтении часто ловил себя на мысли, что видение одной и той же ситуации врачом и пациентом часто сильно отличается. И врачи порой не понимают переживаний своих пациентов. Надеюсь, что книга Санжара поможет врачам видеть в своих пациентах живых людей, со своими страхами, надеждами и ожиданиями. А пациентам – не боятся лечения и возможных трудностей, которые могут возникнуть на непростом пути к своему здоровью и к себе.”

Моторин Д.В., зав. отделением трансплантации костного мозга, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник Института Гематологии ФГБУ СЗФМИЦ.

Мы, люди помогающих профессий, редко задумываемся о своем здоровье и смысле своей деятельности. Некоторые шутят, что лучше сгореть, чем увянуть. Посвятив многие годы реабилитации наркозависимых, внедряя в практику саногенетические, ресурсные методики выздоровления, Санжар Ваисов вынужден был обратить внимание на собственные «потенциалы развития», когда лейкоз «схватил его за горло». Его книга как раз на эту тему: опыт преодоления болезни, размышлений, внутренних изменений, поиск новой системы ценностей, ресурсов. Она может быть полезна не только выздоравливающим от тяжелых хронических заболеваний, но и всем специалистам, работающим с людьми и находящимся в зоне риска профессионального выгорания.

Кулаков С.А., зам. генерального директора по реабилитационной работе Медицинской ассоциации «Центр Бехтерев», доктор медицинских наук, профессор.

В марте 2014 узнал о своем диагнозе "лейкоз смешанного фенотипа", который перевернул жизнь в одно мгновенье. Чтобы упорядочить свои мысли и чувства, начал вести дневник, в котором личные переживания сплелись с профессиональным взглядом на процесс лечения. Надеется, что его размышления и личный опыт все еще продолжающегося лечения помогут тем, кто напрямую или через своих близких столкнулся с тяжелым заболеванием.

ОТЗЫВЫ

при поддержке медицинского центра«Клиника Одинцова»

odintsovclinic.ru