Помощь детям, находящимся на длительном лечении

Потребности

• Медицинские

• Социально-бытовые

• Психолого-педагогические

• Потребность в

отстаивании интересов

Помощь: фондов, частных благотворителей, волонтеров

Права ребенка-инвалида

• Пенсия

• Лекарственное обеспечение

• ТСР

• Проезд к месту лечения

• Жилищная льгота

Лекарственное обеспечениеВ соответствии с Федеральным законом №178-ФЗ от 17 июля 1999 года «О

государственной социальной помощи», инвалиды (в том числе дети-инвалиды) имеют право на дополнительную бесплатную медицинскую помощь, включаемую в состав набора социальных услуг, которые предоставляются отдельным категориям граждан согласно данному закону.

Дополнительная бесплатная медицинская помощь предусматривает:1. Обеспечение необходимыми:– лекарственными препаратами (средствами); – изделиями медицинского назначения;– специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов;2. Предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-

курортное лечение, осуществляемое в целях профилактики основных заболеваний.

Лекарственные препараты (средства), предоставляемые инвалидам и другим категориям граждан, имеющим право на дополнительную бесплатную медицинскую помощь, учитываются в особом перечне, который утверждается специально уполномоченным государственным органом.

•

Перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача

при оказании дополнительнойбесплатной медицинской помощи

гражданам, имеющим право на получении государственной

социальной помощи (Приказ Минздравсоцразвития РФ

от 18.09.2006 г. № 665)

Лекарство входит в перечень –

пациенты обеспечиваются лекарством региональными властями

за счет субвенцийиз федерального бюджета

Лекарство не входит в перечень –

региональные власти не могут использовать

средства федерального бюджета для закупки

Лекарство не входит в перечень –

региональные власти не могут использовать

средства федерального бюджета для закупки

Принятие региональныхнормативно-правовых актов,позволяющих использовать

средства региональных бюджетов для закупки лекарств,

не входящих в Перечень

При отказе в обеспеченииЛекарственным средствомпо жизненным показаниям,

(угроза для жизни и здоровья) –

! НАДО ДЕЙСТВОВАТЬ

Доступность лекарственного обеспечения

Нормы нескольких приказов Минздравсоцразвития РФ можно толковать таким образом, что лекарства, не включенные в Перечень, все-таки могут быть назначены в случае:

– нетипичного течения болезни; – наличия осложнений основного заболевания и (или) сочетанных

заболеваний; – назначения опасных комбинаций лекарственных средств; – индивидуальная непереносимость лекарственных средств из Перечня. (пункт 12 (6) Порядка организации деятельности врачебной комиссии

медицинской организации, утв. Приказом Минздравсоцразвития РФ от 24 сентября 2008 г. № 513н)

- недостаточности фармакотерапии при лечении отдельных заболеваний по жизненно важным показаниям и при угрозе жизни и здоровью пациента могут применяться иные лекарственные средства по решению врачебной комиссии, утвержденному главным врачом лечебно-профилактического учреждения.

(пункт 6 Порядка оказания первичной медико-санитарной помощи гражданам, имеющим право на получение набора социальных услуг, утв. Приказом Минздравсоцразвития РФ от 22 ноября 2004 г. № 255)

При отказе в обеспечении лекарственнымсредством по жизненным показаниям,

(угроза для жизни и здоровья) – ! НАДО ДЕЙСТВОВАТЬ

обращение в СМИ, размещение информации в сети Интернет

административный порядок обжалования

подача жалобы в органы прокуратуры

судебный порядок обжалования

Взаимодействие с врачами

• В идеальном случае – доверие

к врачу; врач, семья пациента и благотворители – одна команда

• Право на второе мнение• Осторожно с редкими болезнями!• Осторожно с

зарубежными клиниками!

Квоты на ВМП ?

Социально-бытовые потребности

• Жилье

• Проезд к месту лечения

• Средства ухода (памперсы, влажные салфетки, пеленки) – Акция «Сухая попа»

• Еда

• Одежда

Психолого-педагогические потребности

• Психологическая помощь (приняте «плохих новостей», жизнь в новых условиях, жизнь с ограничениями, …)

• Школьное образование

• Дополнительное образование

• Досуг

Психо-социальная реабилитация

• «Цель медицинской реабилитации - улучшение или устранение повреждений или нарушенных способностей, уменьшение причиненного ущерба путем адаптации к состоянию тела, которое часто оказывается изменившимся (например, паралич мышц конечностей или лица после опухолей мозга; после ампутации или органосохраняющих операций при опухолях костей; при частичной или полной потере зрения при опухолях сетчатки глаза).

• Общая цель психосоциальной реабилитации в ситуации ущерба, причиненного онкологическим заболеванием - адаптация к новой жизненной ситуации после перенесенного злокачественного заболевания и к угрозе для жизни и к крайне агрессивному лечению и их возможным последствиям, и, наконец, преодоление новой жизненной ситуации».

•  Если своими словами – цель реабилитации научить(ся) жить заново, чтобы стать как все остальные.

Виды реабилитации

 

Реабилитация больного раком ребенка и его семьи имеет множество форм и может быть классифицирована на большое количество типов и видов. Для простоты работы хотелось бы договориться о двух типах деления реабилитационных проектов:

 -медицинская реабилитация \ немедицинская реабилитация

• - внебольничная реабилитация \ внутрибольничная реабилитация

Реабилитация может быть направлена на:

• больного ребенка

• родителей больного ребенка

• родителей, переживающих утрату ребенка

• сиблингов

• семью в целом

Немедицинская реабилитация должна начаться с момента сообщения диагноза.

Немедицинские проблемы 

• - «Синдром Домокла» (страх рецидива)

• - Госпитализм. Либо резко негативное отношение ко всему медицинскому, либо сверхзависимость от медицины. Некоторые пациенты годами ходят в маске, «навязчиво» сдают анализы и проходят обследования. Страх перед любыми заболеваниями, вплоть до насморка. Страх перед травмой. Отношение к себе как к больному.

 

• - Отставание в учебе. Дети отстают по школьной программе, есть риск оказаться на класс ниже, плохие оценки.

• - Эгоцентричность. Привычка к тому, что все жалеют и помогают, постоянное ожидание этого окружающих, в т.ч. от учителей.

•  

Немедицинские проблемы

• Гиперопека со стороны родителей. Или потакание, или жесткие ограничения во всем.

• - Потеря навыков общения со сверстниками, учебы в коллективе. Отсутствие друзей.

• - Социальная стигматизация. Ребенка сторонятся, т.к. «рак заразен». Изменения внешности (облысение, проблемы с весом) вызывают неадекватную реакцию у окружающих.

• - У подростков иногда - потеря интересов к окружающему, настоящие депрессии.

• - Ощущение вины у семьи («не уберегли…»).

Паллиативная помощь

• Паллиативная помощь детям с угрожающими жизни и сокращающими жизнь состояниями представляет собой активный и целостный подход к оказанию помощи, начинающийся с момента постановки диагноза и покрывающий физические, эмоциональные, социальные и духовные аспекты вплоть до смерти и дальше. Она направлена на повышение качества жизни ребенка и помощь его семье и включает устранение симптомов, обеспечение социального отдыха (коротких передышек) и помощь в периоды умирания и переживания утраты.

Изделия медицинского назначения и специализированные продукты лечебного питания, предоставляемые бесплатно

Изделия медицинского назначения:– иглы инсулиновые;– тест-полоски для определения содержания глюкозы в крови;– шприц-ручка.

Специализированные продукты лечебного питания для детей-инвалидов (предоставляются согласно возрастным нормам):– продукты без фенилаланина для детей-инвалидов, страдающих фенилкетонурией;– продукты без лактозы и галактозы для детей-инвалидов, страдающих галактоземией;– продукты без глютена для детей-инвалидов, страдающих целиакией.

Защита нарушенных прав

Каждый гражданин, в том числе инвалид (его законный представитель), вправе обратиться с жалобой в случае нарушения его прав и свобод неправомерными действиями (решениями):

- государственных органов;- органов местного самоуправления;- учреждений, предприятий и их объединений, общественных объединений;- должностных лиц;-государственных служащих.

Гражданин вправе обжаловать действия (решения), нарушающие его права и свободы в административном или судебном порядке.

Защита нарушенных прав:административный порядок обжалования

Гражданин может обратиться к: - вышестоящему в порядке подчиненности государственному органу, (должностному

лицу), (главному врачу лечебно-профилактического учреждения), в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор), органы здравоохранения исполнительных органов власти субъекта Федерации, где находится лечебно-профилактическое учреждение (Департаменты и Министерства здравоохранения субъекта Федерации);

- органу местного самоуправления;- учреждению, предприятию или объединению;- должностному лицу;- государственному служащему.

В данном случае орган, объединение, должностное лицо обязаны рассмотреть жалобу гражданина в месячный срок. Если гражданину в удовлетворении жалобы отказано или он не получил ответа в течении месяца со дня ее подачи, он вправе обратиться в суд.

Защита нарушенных прав:судебный порядок обжалования

Гражданин обращается в суд.

В данном случае следует решить, в какой суд обратиться – в районный или к мировому судье. Консультацию о том, в какой суд следует обратиться с жалобой, можно получить по телефону в канцелярии районного суда по месту жительства или по месту нахождения лица, виновного в нарушении того или иного права гражданина.

Для обращения в суд устанавливаются следующие сроки:- 3 месяца со дня, когда гражданину стало известно о нарушении его права;- 1 месяц со дня получения гражданином письменного уведомления об отказе вышестоящего органа, объединения, должностного лица в удовлетворении жалобы или со дня истечения месячного срока после подачи жалобы, если гражданином не был получен на нее письменный ответ.

В случае пропуска срока, установленного для обращения в суд с жалобой, суд выяснит причины пропуска этого срока. Пропущенный по уважительной причине срок подачи жалобы может быть восстановлен судом. Если суд сочтет данные причины неуважительными, то в удовлетворении жалобы будет отказано.

Уважительной причиной считаются любые обстоятельства, затруднившие получение информации об обжалованных действиях (решениях) и их последствиях (например, направление ответа на жалобу не по тому адресу, который был указан гражданином как почтовый адрес, в связи с чем он ознакомился с решением намного позднее, чем было бы возможно в случае направления ответа по верно указанному почтовому адресу).

Защита нарушенных прав:судебный порядок

обжалования

Прокуратура Российской Федерации – единая федеральная централизованная система органов (органов прокуратуры) и учреждений, которые действуют на основе подчинения нижестоящих прокуроров вышестоящим и Генеральному прокурору РФ и осуществляют от имени Российской Федерации надзор за соблюдением Конституции РФ и исполнением законов, действующих на территории Российской Федерации.

В органах прокуратуры в соответствии с их полномочиями разрешаются заявления, жалобы и иные обращения, содержащие сведения о нарушении законов.

Защита нарушенных прав:обращение в прокуратору

во вводной части:- орган прокуратуры (его наименование либо фамилия, имя, отчество

соответствующего должностного лица, либо его должность), в который подается заявление (жалоба), и адрес его местонахождения;

- данные заявителя (фамилия, имя, отчество, адрес, телефон).

в основной части:- события или действия, которые повлекли нарушение;- результаты нарушения

(по возможности делаются ссылки на нормативно;- правовые акты, которые нарушены).

в резолютивной части:- просьба разобраться в сложившейся ситуации и дать правовую оценку

действиям (бездействиям) или решениям государственного органа или должностного лица, действия (бездействия) или решения которого обжалуются;

- просьба провести проверку и принять меры прокурорского реагирования по восстановлению нарушенных прав и законных интересов и наказанию виновных лиц.

В заявлении (жалобе) обязательно должна быть личная подпись заявителя и дата его составления. На обращение, не содержащее сведений о лице, направившем его (не указаны фамилия и почтовый адрес) ответ не дается.

Обращение в прокуратору:письменное заявление